مرض عضال

يحتاج المصابون بالمرض العضال ممرض أو شخص متخصص من أفراد العائلة لتقديم الرعاية وتذكيرهم بمواعيد الأدوية المسكنة لعلاج الألم ومساندتهم نفسيًا والتأكد من راحتهم.[14]

تتوارد العديد من الأسئلة من قبل العائلة حول صحة المريض وفي هذه الحالة يجب على الطبيب اجابتهم بكل شفافية وعدم بناء آمال زائفة غير مبنية على حقائق لتطمينهم فقط.[15]

يحتاج مقدمو الرعاية الصحية للأطباء والممرضين في بعض الأحيان مثل:

• إذا شعر المريض بألم شديد وغير محتمل.
• صعوبة التنفس أو انعدامه.
• الشعور بالاكتئاب ومحاولة إيذاء نفسه.
• رفض تناول الأدوية المخصصة لعلاج حالته.
• إذا صعبت الحالة على مقدم الرعاية الصحية.

يجب أن يتمتع مقدم الرعاية الصحية بقابلية الاستماع للمريض بكل تركيز ومن دون الحكم على أقواله وتصرفاته مع احترام خصوصيته وحفظه لاسراره.[16][17]

تركز الرعاية التلطيفية على توجيه رغبات المريض بعد تشخيص إصابته بمرض عضال، ولا تُعنى بتقديم علاج للمرض بحد ذاته وإنما معالجه أعراضه فقط مثل توفير الراحة من الألم والأعراض الأخرى وتقديم الدعم النفسي بالإضافة إلى تمكين المرضى من اتخاذ قراراتهم التي تتعلق بطريقة العلاج وفهم إرادتهم من خلال فهم أهداف حياتهم المتبقية وجودة حياتهم المستقبلية.[18]

تحسن الرعاية التلطيفية من نفسية المريض وعائلته نتيجة لتحسين جودة الحياة (الرعاية الصحية).[19]

يخلط العديد بين معنى مصطلح الرعاية التلطيفية ومعنى مستشفى الحالات النهائية نظرًا لتشابه أهدافهم، لكن مستشفى الحالات النهائية مخصص فقط للمصابين بمرض عضال بينما مصطلح الرعاية التلطيفية يعطى للحالات المستعصية والحالات الأخرى أيضًا.[20][18]

تركز الرعاية النهائية المقدمة في مستشفيات الحالات النهائية على تقديم أفضل جودة لحياة المريض وتلبية احتياجاته النفسية والعاطفية في نهاية حياتهم على عكس المستشفيات الاعتيادية التي تهتم بمعالجة المرض وإطالة عمر المريض.

يعتقد البعض أن مستشفى الحالات النهائية تعجل من موت المريض لأن المريض استسلم لمرضه ولم يحاربه، لكن أثبتت الدراسات أنهم يعيشون متوسط العمر نفسه بل وأكثر من الذين يتلقون العلاج في المستشفيات الاعتيادية بالإضافة إللى تقليل نفقة العناية الطبية.[21][22]

تحرص مستشفيات الحالات النهائية على قضاء وقت كبير للمرضى مع الأهل والأصدقاء، بالإضافة إلى تكوين صداقات مع أشخاص يشتركون في نفس الحالة المرضية ويواجهون الحياة سويًا. كما يمكن للمريض قضاء فترة علاجه في المنزل بدلًا من ارتياد المستشفى بوجود مقدمي الرعاية الصحية في المنزل إذ يمكن توفير الرعاية النهائية في المنزل أو المشفى أو في دور الرعاية المتخصصة.[18]

يعاني أغلب مرضى العضال من الألم خصوصًا ألم مرض السرطان، ولأجل هذا توصف أدوية أشباه الأفيونات لتخفيف المعاناة بجرع مختلفة حسب نوع المرض وحدته. تكمن المشكلة الوحيدة في عدم توفر هذا النوع القوي من المسكنات مثل أشباه الأفيونات في بعض البلدان.[23]

يحل ضيق التنفس في المرتبة الثانية بين الأعراض التي تظهر على مرضى العضال، ولحل هذه المشكلة وتخفيفها يصف الأطباء أشباه الأفيونات.

يصف الأطباء بقية الأدوية اعتمادًا على حالة المريض الصحية، على سبيل المثال يصف الطبيب الأدوية المضادة للاكتئاب والأدوية المضادة للالتهاب والأدوية المضادة للتقيؤ إذا كان المريض يعاني من الاكتئاب.[24][25]

يطلب بعض مرضى العضال الاستمرار في تلقي علاجهم لمحاربة المرض وعدم الاستسلام له مؤمنين بحدوث معجزة تعالجهم، إذ ينفق المرضى مئات الدولارات وأكثر لمجرد إطالة عمرهم لأشهر على الأقل حتى وإن كان العلاج مؤلمًا وغير مريح.[26][18]

اكتشفت الدراسات أن مرضى العضال المصابية بالفشل الكلوي في مرحلته الأخيرة يمكن أن يظهر أمل مشع في علاجهم بعد زراعة الكلية وتحسين جودة حياتهم وإطالة عمره، يجب أن يجري المريض عدة فحوصات قبل زراعة الأعضاء مثل تحاليل الدم واختبار الحمل واختبار الإدرار.[27][28][29][30][31][32]

تمثل هذه العلاقة عنصرًا أساسيًا في الرعاية الصحية ويجب أن ترتكز على الثقة الكاملة للمريض بالطبيب خصوصًا إذا كان مريض عضال، بالإضافة لتواصل الطبيب دائمًا مع المريض بخصوص تطور حالته وعدم إحباطه لأن ذلك سيؤثر سلبًا على صحة المريض العقلية والنفسية.[26]

يعطي الطبيب تشخيصًا بمتوسط العمر التقريبي لمريض العضال وغالبًا ما يتراوح بين ستة أشهر أو أقل ولكن ليس بالضرورة أن يكون التخمين صحيحًا.[33]