Día de las Enfermedades Raras

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero,[1][2] destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.[1][3]

Día de las enfermedades raras
Datos generales
Tipo health awareness day
Primera vez 2008
Fecha El último día del mes de febrero: 28 o 29 de febrero
Motivo enfermedad rara

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;[4] además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras —que había surgido como iniciativa esencialmente europea— comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Unión Europea, Australia, Rusia y países de Latinoamérica. Actualmente es una celebración mundial.

2008

El primer día de las enfermedades raras fue organizado por EURORDIS en 2008 en numerosas naciones europeas y en Canadá, a través de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros.[2][5][6][7] Se escogió el 29 de febrero ya que es un «día raro». También el 2008 fue el 25 aniversario de la aprobación del «Reglamento sobre medicamentos huérfanos» de los Estados Unidos.[4]

Fueron varias las personas que se hicieron presentes en caminatas y conferencias para celebrar el día de las enfermedades raras y abogar por el conocimiento colectivo de estas enfermedades, también organizaron eventos de recaudación de fondos y escribieron cartas dirigidas a los representantes de sus gobiernos.[6] De igual modo, las organizaciones sin fines de lucro en el ámbito de la salud llevaron a cabo encuentros, campañas y otros eventos a los largo de numerosos países.[8] Se realizó una sesión abierta del Parlamento Europeo para tratar asuntos relacionados con políticas sobre las enfermedades raras.[5] Los días previos al 29 de febrero incluyeron otros acontecimientos relacionados, como ser una recepción del Parlamento del Reino Unido donde los legisladores se reunieron con individuos padecientes de enfermedades raras para discutir asuntos tales como el acceso equitativo y la disponibilidad de prevenciones, diagnósticos, tratamiento y rehabilitación.[9]

2009

Por primera vez fue celebrado el día de las enfermedades raras en Rusia, Ucrania,[10] Panamá, Colombia, Argentina, Australia, la República Popular China, y los Estados Unidos.[11]

En los Estados Unidos la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) se apuntó para coordinar el día de las enfermedades raras el 28 de febrero, colaborando con Discovery Channel y el programa socio Mystery Diagnosis,[12] así como con otros 180 socios,[12] para organizar actividades a lo largo del país.[1][7][11][13][14] Además, varios gobiernos estatales en Estados Unidos hicieron proclamaciones en consideración de este día.[15]

También en Europa fueron planeados eventos por parte de más de 600 organizaciones de apoyo y protección para pacientes, coordinadas una vez más por EURORDIS.[11][16]

2010

Cada año, el comité de planificación global, bajo el liderazgo de EURORDIS y con NORD como representante de Estados Unidos, seleccionan un lema que será usado en todo el mundo. Celebrado un sábado 28 de febrero, el lema para el día de la enfermedades raras 2010 fue Patients and Researchers: Partners for Life, en español: «Pacientes e investigadores: compañeros de vida».

Se organizaron eventos en un total de 46 países participantes. Lo celebraron por primera vez Letonia, Lituania, Eslovenia y Georgia, en el este de Europa; además de tres países africanos. También hubo eventos en Argentina, Colombia y Brasil.[10]

2011

El lema fue Rare Diseases and Health Inequalities, en español: «Enfermedades raras y desigualdad en salud», para enfocarse en las diferencias entre los pacientes con enfermedades raras dentro y fuera de cada país, y comparados con otros sectores de la sociedad, a fin de asegurar el acceso igualitario para los pacientes al cuidado médico, los servicios y derechos sociales, y a los medicamentos huérfanos y tratamientos. Participaron 53 países:[17]

2012

En este año, por segunda ocasión la celebración cayó en el día originalmente establecido, un miércoles 29 de febrero. El lema para este año fue «Solidaridad» y el eslogan es Rare But Strong Together, en español: «Raros pero fuertemente unidos». Miles de organizaciones defensoras de pacientes se involucraron, incluyendo a más de 600 que trabajaron con NORD en los Estados Unidos para promover este día.[18] Participaron 63 países, algunos por primera vez como: Chile, Costa Rica, Guatemala, Pakistán y Venezuela; y más de 400 personas y organizaciones se suscribieron como «Amigos del Día de las Enfermedades Raras».[19]

2013

Este año se unieron Baréin, Islandia, Israel, Líbano, Macedonia, Palestina, Arabia Saudí y Singapur, para sumar un total de 71 países participantes bajo el lema «Las enfermedades raras sin fronteras». En España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.[20] En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate político titulada «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras».

Participaron los mismos países que en 2011 —a excepción de Serbia y Nepal— además de:[21]

2014

Ese año el tema fue Care (Cuidado), y el eslogan: «Unidos por un mejor cuidado». Participaron 84 países, 9 de ellos por primera vez: Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajistán, Kenia, Oman y Paraguay. Y se contabilizaron 410 eventos en todo el mundo.[22]

2018

Se involucraron más de 90 países, contando con la participación inédita de Cabo Verde, Ghana, Siria, Togo y Trinidad y Tobago. El tema del año fue la investigación y los investigadores que se dedican a descubrir enfermedades y tratamientos.[23]

2019

Bajo el eslogan Show your rare; show you care («Muestra tu rareza; muestra que te importa») hubo 506 eventos en 98 países. El tema fue «Uniendo la salud y la atención social», enfocado a cerrar las brechas que existen en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.[24] Se unieron por primera vez República Dominicana, Lesoto, Montenegro, Namibia, Catar y Sri Lanka.[25]

AñoTemaLema
2020Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!
2019Bridging health and social careShow your rare. Show you care.
2018ResearchShow your rare. Show you care.
2017ResearchWith research, possibilities are limitless
2016Patient voiceJoin us in making the voice of rare diseases heard
2015Living with a rare diseaseDay-by-day, hand-in-hand
2014CareJoin Together for Better Care!
2013SolidarityRare Disorders without Borders
2012SolidarityRare but Strong Together!
2011Rare diseases and health inequalitiesRare but Equal
2010Bridging patients and researchersPatients and Researchers: Partners for life!
2009Rare Diseases: a Public Health PriorityPatient Care: A Public Affair!
2008Rare Diseases as a Public Health PriorityA rare day for very special people

2022

El 28 de febrero de 2022 es Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

Este año en la campaña ¡Comparte tus colores! organizada por Eurordis, arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas: hombres, mujeres y niños, adolescentes, adultos jóvenes, adultos, personas mayores. Cada una de estas historias presenta a personas que viven con una enfermedad rara diferente, cada una de las cuales enfrenta desafíos similares.

Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, organiza la X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Referencias
  1. «Películas enfermedades raras». El Antequirófano. 21 de febrero de 2021. Consultado el 9 de mayo de 2022.
  2. Luce, Jim (10 e febrero, 2009). «"Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted». The Huffington Post. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  3. «Why Rare Disease Day?». Rare Disease Day. Archivado desde el original el 3 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2009.
  4. «February 29 is Rare Disease Day in Europe». Novartis. Archivado desde el original el 3 de junio de 2010. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  5. Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). «Rare childhood diseases: how should we respond?». Archives of Disease in Childhood 93 (12): 1071-1074. PMID 18684747. doi:10.1136/adc.2007.134940.
  6. «February 29th Is The First Rare Disease Day». Medical News Today. 28 de febrero de 2008. Archivado desde el original el 7 de junio de 2020. Consultado el 23 de marzo de 2009.
  7. «History of Rare Disease Day». National Organization for Rare Disorders.
  8. «The First European Rare Disease Day is only two weeks away...». OrphaNews Europe. 13 de febrero de 2008. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  9. «A Rare Day for Rare Disease». Evan Harris. 29 de febrero de 2008. Archivado desde el original el 18 de enero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  10. «Rare Disease Day 2010 - www.eurordis.org». Archivado desde el original el 26 de julio de 2013. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  11. «February 28th is Rare Disease Day». PharmiWeb.com. 12 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 22 de febrero de 2014. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  12. «Discovery Health to air "Mystery Diagnosis ' on Rare Disease Day 2009». MediaNewsLine.com. 10 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 20 de febrero de 2012. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  13. «National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009». PR Newswire. 9 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 17 de junio de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  14. Zander, Carly (5 de febrero de 2009). «VHL Family Alliance Announced Partner in Rare Disease Day». Consultado el 23 de marzo de 2013.
  15. «Current Rare Disease Day Proclamations!». National Organization for Rare Disorders. Consultado el 23 de marzo de 2013. (enlace roto disponible en Internet Archive; véase el historial, la primera versión y la última).
  16. «Derby mum of boy with rare illness to visit Westminster». Derby Evening Telegraph. 11 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 12 de septiembre de 2012. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  17. «Participating countries/territories». Rare Disease Day. Archivado desde el original el 29 de abril de 2011. Consultado el 5 de marzo de 2019.
  18. «Partners». National Organization for Rare Disorders. Consultado el 23 de marzo de 2012.
  19. «Comunicado». Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. 2012. Archivado desde el original el 6 de marzo de 2019. Consultado el 5 de marzo de 2019.
  20. «Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras». hola.com. 28 de febrero de 2013. Consultado el 23 de marzo de 2013.
  21. «Rare Disease Day - Countries». EURORDIS. Archivado desde el original el 29 de abril de 2011.
  22. «Overview of Rare Disease Day 2014». Rare Disease Day. 2014. Consultado el 5 de marzo de 2019.
  23. «Today is Rare Disease Day 2018!». Rare Disease Day. 28 de febrero de 2018. Consultado el 5 de marzo de 2019.
  24. «Día de las Enfermedades Raras 2019». En Familia. 27 de febrero de 2019. Archivado desde el original el 6 de marzo de 2019. Consultado el 5 de marzo de 2019.
  25. «Today is Rare Disease Day 2019». Rare Disease Day. 28 de febrero de 2019. Consultado el 5 de marzo de 2019.

Enlaces externos
Este artículo ha sido escrito por Wikipedia. El texto está disponible bajo la licencia Creative Commons - Atribución - CompartirIgual. Pueden aplicarse cláusulas adicionales a los archivos multimedia.