Anexo:Personas con síndrome de enclaustramiento

El periodista francés Jean-Dominique Bauby sufrió un derrame cerebral en diciembre de 1995. Cuando despertó veinte días después, descubrió que su cuerpo estaba completamente paralizado, a excepción de su párpado izquierdo (el otro párpado estaba cosido para prevenir una infección). Mediante el parpadeo, pudo dictar lentamente un carácter alfabético con el que pudo escribir sus memorias, Le Scaphandre et le Papillon, durante un largo período de tiempo; su libro autobiográfico se adaptó a la gran pantalla en una película del mismo título en el año 2007. Dos días después de la publicación del libro en marzo de 1997, Bauby murió de neumonía.[1]

Nick Chisholm, nacido en 1973 en la ciudad de Dunedin (Nueva Zelanda) y hermano del presentador del programa Survivor NZ Matt Chisholm, sufrió una serie de mini-ictus que culminaron en un derrame cerebral masivo durante un partido de rugby el 29 de julio de 2000, a la edad de 27 años. Desde entonces, ha recuperado parte del uso de sus músculos y se ha convertido en culturista y entrenador personal para otras personas discapacitadas. Aunque Chisholm puede hablar, se puede comunicar moviendo deliberadamente los ojos alrededor de una pizarra de plástico transparente con letras y números, para así deletrear lo que quiere decir. El 26 de marzo de 2020, su esposa dio a luz a trillizos, concebidos con Nick a través de la fecundación in vitro.[2][3]

En 1983, Rom Houben sobrevivió a un accidente automovilístico casi fatal y se le diagnosticó que estaba en estado vegetativo. Veintitrés años después, utilizando "técnicas y equipos modernos de imágenes cerebrales", los médicos revisaron su diagnóstico y pasó a ser paciente de síndrome de enclaustramiento.[4] Inicialmente se informó a los medios que Houben se comunicaba escribiendo en un teclado con la mano derecha,[5] aunque la presencia de un facilitador para mover su mano atrajo fuertes críticas y dudas de si sus comunicaciones fueran auténticas.[6][7][8]

A principios de 2010, el doctor Steven Laureys, neurólogo de Houben, admitió que las pruebas posteriores habían demostrado que Houben no se había estado comunicando a través del facilitador y la publicación Der Spiegel, que originalmente había "citado" muchas de las declaraciones facilitadas por el paciente, se retractó de esas citas por no ser auténticas.[9] Laureys mantuvo que las imágenes por resonancia magnética lo habían llevado a diagnosticar a Houben con síndrome de enclaustramiento porque todavía sugerían que estaba consciente.

Se pensaba que el caso de Houben ponía en tela de juicio los métodos actuales de diagnóstico del estado vegetativo y los argumentos en contra de negar la atención a dichos pacientes.[4][10]

Tony Nicklinson nació el 2 de abril de 1954. Nicklinson era un jugador de rugby y un exitoso ingeniero civil. El hombre de 58 años quedó paralizado del cuello para abajo después de sufrir un accidente cerebrovascular en 2005. No podía hablar ni mover ninguna parte de su cuerpo, excepto la cabeza y los ojos. Pasó dos años y medio recibiendo terapia en un hospital antes de mudarse a casa en una silla de ruedas para ser atendido por su esposa, Jane, y sus dos hijas adolescentes, Lauren y Beth. Describió su vida como una "pesadilla viviente".

Nicklinson intentó buscar un fallo histórico en los tribunales británicos que le hubiera otorgado el derecho a una muerte asistida, pero perdió el caso en el Tribunal Superior.[11] Murió el 20 de agosto de 2012 en su casa en Melksham, Wiltshire, al negarse a comer. Su familia continuó su caso después de su muerte, antes de que finalmente fuera rechazado en la Corte Suprema del Reino Unido.[12]

En 2010, el exfutbolista de la Premier League Gary Parkinson sufrió un derrame cerebral y fue diagnosticado con síndrome de enclaustramiento.[13] Sin embargo, esto no ha puesto fin a su carrera en el mundo del fútbol, ​​ya que ahora forma parte del equipo de análisis de ojeadores del Middlesbrough F.C., observando a los potenciales jugadores en DVD y transmitiendo el veredicto al entrenador del Middlesbrough, Tony Mowbray, únicamente a través de un parpadeo.[14]

El sudafricano Martin Pistorius comenzó a desarrollar el síndrome de enclaustramiento cuando tenía 12 años. Entró en coma durante dos o tres años, después de lo cual recuperó lentamente la conciencia, pero no pudo comunicárselo a los demás hasta que tuvo alrededor de 19 años. Ahora es capaz de moverse y comunicarse con un sintetizador de voz. Pistorius trabaja actualmente como diseñador y desarrollador web independiente y ha publicado un libro sobre su vida titulado Ghost Boy.[15][16][17]

Tony Quan (1969-1 de septiembre de 2023)[18] fue un popular grafitero estadounidense conocido por su alias Tempt One, fue diagnosticado con ELA en 2003, que eventualmente lo dejó completamente paralizado a excepción de sus ojos. Quan utiliza la tecnología llamada EyeWriter para comunicar su arte y desde entonces ha exhibido su trabajo en numerosas exposiciones de arte a nivel nacional.[19][20]