Autisme sévère

Autisme sévère, ou autisme profond, est un terme employé pour décrire des personnes autistes adolescentes ou adultes, qui demandent un soutien important au quotidien.

Ce terme est officiellement défini en 2021, à la suite d'une commission scientifique réunie par The Lancet, bien qu'il ait souvent été utilisé avant cette date.

Définition

Le terme « autiste sévère » est utilisé dans diverses publications, par exemple par Catherine Milcent, pour décrire des personnes diagnostiquées autistes dont le pronostic d'autonomie est pessimiste[1].

L'officialisation du terme « autisme sévère » (en anglais : profound autism) fait suite à une réunion de 32 experts pendant la rencontre annuelle de l'International Society of Autism Research en 2019, suivie par l'officialisation de la définition par consensus d'experts dans The Lancet[2].

Cette commission préconise de ne pas employer le terme chez les jeunes enfants, et définit l'autisme sévère sur la base du besoin de soutien, pour les personnes nécessitant un accompagnement 24h/24[3]. Ainsi, même si le déficit intellectuel est souvent diagnostiqué, il ne s'agit pas d'un critère retenu pour définir un autisme sévère[3]. L'ampleur des troubles de la communication n'est pas non plus un critère retenu[3].

Le National Council on Severe Autism (NCSA), qui a travaillé sur cette définition, déclare que son objectif est de casser la notion de spectre de l'autisme présente dans le DSM-5, et de faire reconnaître l'autisme sévère dans le prochain DSM[4].

Implications

Sous-représentation dans la recherche

Les personnes autistes sévères sont paradoxalement les moins étudiées par la recherche, notamment en raison de difficultés de communication et de compréhension des consignes[5],[6]. Durant les trois décennies qui précèdent l'année 2018, la part d'études portant sur les personnes autistes les plus lourdement handicapées a décru[7],[8].

La commission du Lancet justifie la création et l'officialisation de la notion d'autisme sévère par le besoin de cibler des travaux de recherche sur cette population, qui est à risque d'être marginalisée en raison de la focalisation sur l'étude des personnes autistes plus fonctionnelles[3].

Besoin de soutien

Ces personnes autistes sont celles pour lesquelles les aides de vie sont les plus complexes. En France, une partie des adultes autistes sévères sont maintenus en hôpital psychiatrique, faute de solution alternative. La création de petites unités de vie a été préconisée[9].

La vie familiale de l'entourage d'une personne autiste sévère peut être très compliquée, particulièrement en raison des difficultés de communication, du stress et de l'isolement que ce handicap induisent[10].

Critiques

Deux adultes autistes québécois, Mélanie Ouimet et Mathieu Giroux, estiment sur la base des travaux de Laurent Mottron que les notions d'autisme léger ou sévère ne sont pas pertinentes, car ce sont les personnes autistes « syndromiques » avec déficience intellectuelle qui sont qualifiées de « sévères », alors que leur besoin de soutien n'est pas causé par l'autisme seul[11].

Représentations médiatiques

Le film français Hors normes présente des personnes décrites comme autistes sévères[12].

Notes et références
  1. Catherine Milcent, L' Autisme au quotidien, Odile Jacob, (ISBN 978-2-7381-7268-6, lire en ligne), p. 32.
  2. (en-US) « First-of-its-kind commission defines 'profound autism,' issues recommendations », sur Spectrum | Autism Research News, (consulté le ).
  3. (en) Catherine Lord, Tony Charman, Alexandra Havdahl et Paul Carbone, « The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism », The Lancet, vol. 0, no 0,‎ (ISSN 0140-6736 et 1474-547X, DOI 10.1016/S0140-6736(21)01541-5, lire en ligne, consulté le ).
  4. (en-US) « Lancet Report: Momentum builds toward breaking up the autism spectrum — NCSA », sur National Council on Severe Autism (consulté le ).
  5. (en-US) « Why children with ‘severe autism’ are overlooked by science », sur Spectrum | Autism Research News, (consulté le ).
  6. (en) Alisa Opar, « Research is ignoring children severely affected with autism. Here's what life is like for them », sur The Independent, (consulté le ).
  7. (en-US) Nicholette Zeliadt, « Children with severe autism increasingly overlooked in research », sur Spectrum | Autism Research News, (consulté le ).
  8. (en) Amy Stedman, Briana Taylor, Michael Erard et Christine Peura, « Are Children Severely Affected by Autism Spectrum Disorder Underrepresented in Treatment Studies? An Analysis of the Literature », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 49, no 4,‎ , p. 1378–1390 (ISSN 0162-3257, PMID 30536112, PMCID 6450830, DOI 10.1007/s10803-018-3844-y, lire en ligne, consulté le ).
  9. Handicap.fr, « Adultes autistes sévères : la vie en unités plutôt qu'en HP? », sur Handicap.fr (consulté le ).
  10. (en) Jocelyn Bessette Gorlin, Cynthia Peden McAlpine, Ann Garwick et Elizabeth Wieling, « Severe Childhood Autism: The Family Lived Experience », Journal of Pediatric Nursing, special Issue: Autism Spectrum Disorder: Lifespan Issues and Treatment, vol. 31, no 6,‎ , p. 580–597 (ISSN 0882-5963, DOI 10.1016/j.pedn.2016.09.002, lire en ligne, consulté le ).
  11. (en) « Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » », sur HuffPost, (consulté le ).
  12. Florence Méréo, « Autisme : «Hors Normes», le film qui brise le tabou », sur leparisien.fr, (consulté le ).

Annexes
  • [Reynolds 2013] (en) Kate E. Reynolds, Sexuality and Severe Autism: A Practical Guide for Parents, Caregivers and Health Educators, Jessica Kingsley Publishers, (ISBN 978-0-85700-666-0, lire en ligne)
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