Collectif les Amis d'Éléonore

• La lutte contre la stigmatisation de la condition. Le Collectif s'était ainsi opposé en 2010, lors du projet de loi de bioéthique, à l'élargissement de la détection de la trisomie 21, lors d'un DPI (diagnostic préimplantatoire).
• Un financement public pour la recherche d'un traitement de la trisomie 21.
• La mise en place d’une information objective et complète sur les examens de dépistage, la maladie et sa prise en charge.

En plein débat autour du projet de révision de la loi de bioéthique, le Collectif les Amis d’Éléonore annonce sa création lors d'une conférence de presse à Arras, le 25 mars 2010. Un manifeste est lancé à l'occasion de l'évènement : l'Appel du 25 mars 2010[1]. La conférence de presse voit la première intervention publique d’Éléonore Laloux[2], alors très émue. Elle sera très vite suivie d'autres, les deux mois qui suivent, à Rennes, Paris, Marseille... En décembre 2010, Éléonore Laloux, porte-parole du Collectif et son père, Emmanuel Laloux, Président fondateur du Collectif, participent tous deux à une table ronde à l'Assemblée nationale pour exposer les positions de l'association. Les presses régionales et nationales s'intéressent au Collectif et à sa porte-parole, Éléonore Laloux (Nord Eclair[3], Aujourd'hui en France[4]^,France Soir[5]^,La Vie)[6], invitée de nombreux plateaux TV ou objet de reportages (TF1[7], M6[8], France 5, France 2, France 3...). Le Collectif se félicite d'avoir été entendu sur la pratique du DPI (diagnostic préimplantatoire) qui ne sera finalement pas étendu à la trisomie 21, comme annoncé par Madame Roselyne Bachelot, ministre de la Santé[9]^,[10]. En 2011, le Collectif fait l'objet d'une question à l'Assemblée nationale de la part du député Gérard Gaudron à la Secrétaire d’État auprès de la Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Marie-Anne Montchamp (vidéo)[11]. Éléonore fera en 2013, un passage remarqué au Grand Journal de Canal Plus, en compagnie de la Première Dame de France d'alors, Valérie Trierweiler, marraine de la Journée mondiale de la trisomie 21 (sa première interview depuis l'arrivée de François Hollande à la Présidence de la République)[12]. La genèse du Collectif et la médiatisation qui a suivi sont racontées par sa porte-parole dans un livre autobiographique Triso et alors ! (Max Milo Éditions).

Si, en 2010, le Collectif participe au débat autour du projet de loi de bioéthique avec la Fondation Jérôme-Lejeune, s'opposant au caractère systématique du dépistage de la trisomie 21 dans le cadre du DPI, il ne s'inscrit pas pour autant dans le combat anti-IVG. S'affichant dès sa création laïque et pro-choix, le Collectif entend bien cependant alerter médias et politiques sur les risques d'une course à l'enfant parfait[13]. Jean Leonetti, rapporteur de la mission d'information parlementaire pour la révision de la loi de bioéthique, répondra à ces accusations.

En 2010, le Collectif dépose auprès du Premier ministre François Fillon, un dossier de candidature de « cause d’intérêt général ». L'objectif de cette candidature était de changer le regard de la société sur les personnes trisomiques afin d'ajuster les moyens dont elles ont besoin : des crédits publics pour une recherche thérapeutique en vue d’améliorer la vie quotidienne de ces personnes, l’amélioration de la prise en charge dans le domaine de la santé, de l’accompagnement et de l’intégration en milieu ordinaire ou dans des structures adaptées. Le collectif demande en outre un soutien aux associations qui accueillent, informent et aident les parents et les proches de ces personnes. Si la cause d'intérêt général n'a pas été retenue, le projet d'inscrire la détection de la trisomie 21, lors d’un DPI, dans le projet de loi relative aux révisions des lois de bioéthique, a, lui, été abandonné, comme demandé par le Collectif. Le Collectif Les Amis d'Éléonore participe à toutes les éditions de la campagne Trisomique et alors ? depuis 2012. En mars 2014, le Collectif participe à la campagne européenne Dear Future Mom (« Chère Future Maman »)[14] lancée sur Internet et les réseaux sociaux, à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21. La vidéo de la campagne sera visionnée plus de cinq millions de fois en moins de deux semaines. Réalisé à Milan par l’agence Saatchi Saatchi Italie, ce film d'une minute trente rassemble des acteurs italiens, espagnols, anglais et français, tous porteurs d’une trisomie 21. Le même mois, le Collectif organise au sein du Conseil économique, social et environnemental, avec son président Jean-Paul Delevoye, une journée historique donnant la parole à une cinquantaine de personnes atteintes de la trisomie 21 au cours de différents ateliers[15]^,[16]. C'est à cette occasion qu'Éléonore Laloux, porte-parole du Collectif, présente avec son co-auteur Yann Barte, son livre Triso et alors !

• Site du Collectif
• Appel du 25 mars 2010
• Première intervention publique du porte-parole du Collectif, Éléonore Laloux, 25 mars 2010, Arras

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