Fondation Jérôme-Lejeune

La fondation Jérôme Lejeune, parfois simplement appelée fondation Lejeune, est une fondation française qui indique poursuivre les travaux du généticien Jérôme Lejeune, soutenant notamment la recherche sur la trisomie 21.

Fondation Jérôme-Lejeune
Chercher, Soigner, Défendre
Histoire
Fondation
Cadre
Zone d'activité
Plusieurs pays et principalement la France
Type
Forme juridique
Fondation reconnue d'utilité publique en France
Fondation
Domaines d'activité
Syndrome de Down, recherche-développement en autres sciences physiques et naturelles
Financement
Dons, legs et donations
Objectif
Chercher des traitements pour les maladies génétiques avec déficience intellectuelle
Soigner et défendre les patients
Défendre les embryons
Méthode
Recherche thérapeutique, centre de consultation médicale spécialisée et bioéthique
Siège
37 rue des Volontaires 75725 Paris cedex 15
Pays
Organisation
Fondateur
Président
Vice-président
Jean-Marie Schmitz
Direction
Thierry de La Villejégu
Trésorier
Nicolas Tardy-Joubert
Personnes clés
Idéologie
Chiffre d'affaires
11 508 000 euros ()
Site web
Identifiants
SIREN
OpenCorporates

La fondation, d'inspiration chrétienne, est par ailleurs l'une des principales associations du mouvement pro-vie en France[1], militant contre l'IVG[2],[3] ou l'euthanasie[4].

Financement

La fondation déclare en 2020 un budget global de 11 508 000 euros provenant majoritairement de donations et legs[5].

Recherche scientifique

La fondation Jérôme-Lejeune indique effectuer des recherches scientifiques au moyen de l'institut Jérôme-Lejeune, qui associe soins et recherche scientifique[6][source insuffisante]. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin d'augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut a lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS[7].

La fondation a créé en 2010 des prix pour récompenser les scientifiques travaillant sur la trisomie et les maladies génétiques de l'intelligence[réf. nécessaire].

En 2018, l’Institut Jérôme Lejeune reçoit un prix Klesia « Avance en Âge 2018 » pour sa consultation pluridisciplinaire dédiée au vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle[8].

Depuis 2014-2015, la fondation Lejeune soutient financièrement le laboratoire ManRos Therapeutics, situé à Roscoff, pour un programme de recherche portant sur la recherche d’inhibiteurs du gène DYRK1A, une protéine impliquée dans la dégénérescence des neurones en lien avec la trisomie 21 et la maladie d'Alzheimer[9].

En octobre 2016, la fondation Lejeune soutient le projet de recherche : « RESPIRE 21 » de l’hôpital Necker-Enfants malades. Le projet développe la prise en charge précoce de l’apnée du sommeil chez les enfants porteurs dont 30 à 50 % sont sujets à ces troubles[10].

En février 2017, la fondation s’associe avec la fondation IMIM de Barcelone pour le projet de recherche : PERSEUS (Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety)[11]. Cette étude clinique exploratoire franco-espagnole étudie la tolérance de l’EGCG et recherche des marqueurs d’efficacité[12].

En 2017, la fondation lance Horizon 21, un projet collaboratif européen qui a pour objectif de préparer un essai thérapeutique de la maladie d'Alzheimer dans la population trisomique 21, en vue d’une généralisation à l’ensemble de la population[13].

Consultations médicales

En 1997, la fondation créé l’Institut Jérôme Lejeune, premier centre médical européen spécialisé dans le suivi des patients porteurs de trisomie 21 ou d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique[14]. En 2011, selon les recommandations du ministère de la Santé et de l’Agence régionale de santé de l’Île de France, le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (GHPSJ) et l’Institut Jérôme-Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire (GCS) afin de permettre à la fondation de poursuivre son activité de consultation en bénéficiant du soutien d’une structure hospitalière[15].

Communication et prises de position

La fondation Lejeune prend position pour défendre les personnes porteuses de trisomie 21 et est connue pour ses positions défavorables à toute intervention sur le vivant[16]. Le quotidien Libération la qualifie d'« ultraconservatrice »[17].

Conférences et auditions

La fondation Lejeune participe au débat sur la bioéthique. Jean-Marie Le Méné, son président, a été auditionné en 2009 puis en 2018[18] dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique par le Conseil d’État et l’Assemblée nationale[19].

Tous les 21 mars, lors de la Journée mondiale de la trisomie 21 et à la demande des parlementaires européens, la fondation Lejeune organise une rencontre à Bruxelles pour présenter l’état de la recherche et ses perspectives[20]. En 2017, à cette occasion, le président du Parlement, Antonio Tajani, a pris la parole pour apporter son soutien politique[21].

En 2017, la fondation Lejeune et le Dr Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), le Dr Conrad Kunick (université de Braunschweig) et le Dr Yann Hérault (Institut de génétique, biologie moléculaire et cellulaire, université de Strasbourg) ont organisé une conférence à Saint-Malo avec des chercheurs travaillant sur le gène DYRK1A, impliqué dans des maladies telles que la trisomie 21, l’autisme ou la maladie d'Alzheimer[22].

Le 23 février 2019 à Paris, lors d'un colloque organisé par la fédération européenne One of Us et la fondation Lejeune, Rémi Brague[23], de l’Institut de France, a lancé avec plusieurs intellectuels européens une plateforme de réflexion, consacrée à l’avenir de l’Europe[24].

Campagne publicitaire

La fondation Jérôme-Lejeune est à l'initiative, avec d'autres associations de campagne de sensibilisation grand public sur le thème de la trisomie 21 et de la situation de cette forme de handicap. En 2012, elle participe à la campagne Trisomique et alors, une campagne d'affichage de personnes atteintes de trisomie 21.

Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars 2014, elle participe au lancement de la vidéo Dear Future Mom, message adressé aux futures mamans d'enfants atteints de trisomie avec différentes associations[25].

Lors de la fête des pères, une autre vidéo, Mon papa, est diffusée par la fondation. La vidéo traite de la relation entre un enfant trisomique et son père. Elle atteint plus de 250 000 vues[26],[27].

La fondation participe chaque année à la « Course des héros », un événement qui rassemble des sportifs venus courir pour une cause qui leur est chère[28]. En 2018, plus de 1 000 participants participent au semi-marathon de Paris en courant pour la fondation Lejeune[29].

La fondation Lejeune collabore avec Clotilde Noël, mère de la petite fille Marie, porteuse de trisomie 21, et auteur du livre Tombée du nid[30].

Prises de positions

La fondation Lejeune milite contre l'avortement ou soutient des associations anti-IVG comme La Marche pour la vie[31],[17].

La fondation entretient des liens étroits avec La Manif pour tous, dont elle partage les idées contre le mariage et l'adoption pour les couples de même sexe, elle fait en effet partie de ses partenaires officiels[32]. La présidente de ce collectif d'associations, Ludovine de La Rochère, a été responsable de la communication à la fondation[33].

Lobbying

La fondation est inscrite sur le registre des représentants d'intérêts européen depuis 2015, et déclare à ce titre des dépenses annuelles d'un montant inférieur à 10 000 euros[5]

Opus Dei

Selon Peter Hertel, la fondation Jérôme-Lejeune est une association proche de l'Opus Dei[34]. Le président actuel de la fondation, Jean-Marie Le Méné, est lui-même considéré par Michel Dufourt comme un proche de l'Opus Dei[35], tandis que Jérôme Lejeune était membre de cette organisation[36],[37].

Controverses

En 2016, un fascicule anti-IVG édité par l'association est diffusé dans un lycée privé catholique de l’académie de Montpellier. Laurence Rossignol, la ministre de la Famille, de l’Enfance et des Droits des Femmes indique qu'il s'agit d'un document de propagande qu'il s'agit de dénoncer et démasquer[38],[39].

En , dans une tribune publiée dans le quotidien Le Monde, 146 scientifiques dénoncent les prises de position de la fondation contre les recherches sur l'embryon et l'avortement[40]. Ils dénoncent « l'activisme judiciaire » et les « déclarations caricaturales » de la fondation[41].

En Mai il est rapporté par la presse que la fondation Lejeune soutient financièrement les avocats des parents de Vincent Lambert[42] à hauteur de "100 000 euros annuels".

Par un arrêt du 20 décembre 2019, la fondation Lejeune et La Manif pour tous doivent verser à la SPA 15 000 € de dommages et intérêts pour parasitisme d'une campagne de cette dernière[43].

Notes et références
  1. Extrême France. Les mouvements frontistes, nationaux-radicaux, royalistes, catholiques traditionalistes et provie de Fiammetta Venner, Grasset, Paris, 2006.
  2. « Le Nouvel Observateur laisse passer une pub anti-IVG : “Une erreur déplorable !” », Adrien Sénécat, L'Express, publié le 9 décembre 2012.
  3. « La liberté d’expression de la fondation Lejeune », maitre-eolas.fr, décembre 2012.
  4. « À l'école française des “libéraux-conservateurs” », Samuel Laurent, Le Monde.fr, 26 juillet 2013.
  5. « Registre des représentants d'intérêts - Rechercher dans le registre », sur ec.europa.eu (consulté le ).
  6. Article sur DestinationSanté.com.
  7. « Vaincre la trisomie 21 » sur La Croix, novembre 2004.
  8. « Prix Klesia handicap : quatre lauréats récompensés ! », sur Handicap.fr (consulté le ).
  9. (en) « DYRK1A, related kinases and human disease », sur Manros Therapeutics, (consulté le ).
  10. « La Fondation Lejeune lance « Respire 21 », un programme de recherches sur l’apnée du sommeil », sur La Croix, (consulté le ).
  11. (en) « PERSEUS: New paediatric clinical trial in children with Down syndrome », sur T2I Research Society, (consulté le ).
  12. (en) « Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety (PERSEUS) (PERSEUS) », sur Clinical Trials, (consulté le ).
  13. « En Quête de Sens – 21 mars 2019 : Journée mondiale de la trisomie 21 : comment la recherche sur la trisomie peut faire progresser la connaissance de la maladie d’Alzheimer ? », sur Radio Notre Dame, (consulté le ).
  14. « Thierry, doyen des trisomiques français, vit heureux à Duras en Lot-et-Garonne », sur actu.fr (consulté le ).
  15. « Le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph et l’Institut Jérôme Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire », sur Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, (consulté le ).
  16. « Fondation Lejeune : 146 médecins dénoncent ses entraves à la recherche », sur pourquoidocteur.fr (consulté le ).
  17. Virginie Ballet, « Manif anti-IVG Paris : des cathos tradis entre caricatures et fake news », sur Libération.fr, (consulté le ).
  18. « Révision de la loi relative à la bioéthique : Auditions diverses - Mardi 23 octobre 2018 », sur videos.assemblee-nationale.fr (consulté le ).
  19. Projet de loi relatif à la bioéthique.
  20. « Journée mondiale de la trisomie 21 », sur KTO TV, (consulté le ).
  21. (es) « LE PRÉSIDENT DU PARLEMENT EUROPÉEN, POUR LES TRISOMIQUES – F.I.A.M.C. », sur fiamc.org (consulté le ).
  22. « Compte-rendu de la Conférence DYRK1A », sur Manros-Therapeutics, (consulté le ).
  23. « Intervention du Pr. Rémi Brague : “Libérer les intelligences” », sur Un de Nous (consulté le ).
  24. « Rémi Brague : “Libérer les intelligences européennes” », sur Le Figaro, (consulté le ).
  25. « Comment favoriser l’accueil de l’enfant trisomique à naître ? », sur La Croix, (consulté le ).
  26. Article dans La Voix du Nord, « Mon papa : le touchant message d’un enfant trisomique pour la fête des pères » [vidéo], 14/06/2014.
  27. « La belle histoire du jour : l'émouvant message d'un enfant trisomique à son père », Métro News, 12/06/2014.
  28. Domitille Farret d'Astiès, « Les courses solidaires, une tendance de fond », sur Aleteia : un regard chrétien sur l’actualité, la spiritualité et le lifestyle, (consulté le ).
  29. Vianney de Villaret, « 1.000 coureurs pour la vie au semi-marathon de Paris », sur Aleteia : un regard chrétien sur l’actualité, la spiritualité et le lifestyle, (consulté le ).
  30. Pauline Ducousso, « Enfants malades : pourquoi les parents recourent aux réseaux sociaux », sur Le Point, (consulté le ).
  31. « La “Marche pour la vie” rassemble des milliers d’opposants à l’IVG à Paris », sur Le Parisien, (consulté le ).
  32. « La Manif pour tous toujours aussi déterminée », sur lemonde.fr, .
  33. Sandra Lorenzo, « Un manuel anti-avortement distribué dans des lycées privés », HuffPost,‎ (lire en ligne).
  34. « Associations proche de l'Opus Dei : Fondation Jérôme-Lejeune », Les Secrets de l'Opus Dei : enquête et documents, Peter Hertel, éditions Golias, 1998.
  35. « Jean-Marie Le Méné (Président de la Fondation Jérôme Lejeune, proche de l'Opus Dei) », Le Vrai Scandale Michelin, de Michel Dufourt, éditions Golias, 2000.
  36. Article de L'Humanité.
  37. François Normand, « La troublante ascension de l’Opus Dei : garde blanche du vatican », Le Monde diplomatique,‎ (lire en ligne).
  38. Juliette Deborde, « Un «manuel» anti-IVG de la fondation Lejeune diffusé dans des lycées », sur Libération.fr, (consulté le ).
  39. « Un manuel anti-avortement distribué dans des lycées privés », sur Le Huffington Post (consulté le ).
  40. « Nous, médecins et chercheurs, mettons en garde contre la Fondation Jérôme-Lejeune », sur lemonde.fr, (consulté le ).
  41. « La Fondation Jérôme-Lejeune dans le collimateur de 146 médecins et chercheurs », sur Franceinfo, (consulté le ).
  42. « affaire-vincent-lambert-qu-est-ce-que-la-fondation-lejeune-qui-finance-les-frais-d-avocat-des »
  43. Voir sur legalis.net..

Voir aussi

Article connexe

Liens externes

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