National Institutes of Health

En 1887 fut créé le Laboratory of Hygiene. Après son expansion au début du XX^e siècle, il a été réorganisé en 1930 par le Ransdell Act (en) (loi Randell votée par le Congrès des Etats-Unis) en institut national de santé - National Institute of Health (un seul institut à cette époque). Il connut une seconde phase d'expansion importante après la Seconde Guerre mondiale en reprenant le comité de recherche médical du Bureau de recherches et de développement scientifiques pour se diversifier en la vingtaine d'instituts spécialisés qui existent aujourd'hui.

Leur budget en 2006 était de 28,6 milliards de dollars[3]. Plus de 83 % du budget des NIH est alloué à environ 50 000 grants (financement de projets) données à quelque 325 000 chercheurs au sein de 3 000 universités, facultés de médecine, et autres institutions de recherche biomédicales aux États-Unis mais aussi dans le monde. Environ 10 % du budget du NIH finance des projets internes aux instituts conduits par ses 6 000 chercheurs dans ses laboratoires propres (principalement sur le campus de Bethesda, Maryland).

Mi-2018, un comité des dépenses du Congrès américain a , dans un rapport (non contraignant), ; vivement critiqué deux fondations médicales traditionnellement discrètes, agréées au niveau fédéral, dont la FNIH. Ces fondations basées à Rockville, au Maryland et à Atlanta, ont déjà récolté près de deux milliards de dollars (redistribués aux National Institutes of Health (NIH) et aux Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pour la recherche, les essais cliniques, la formation et les programmes éducatifs en matière de santé publique. Elles cachent selon les sénateurs des informations cruciales sur leurs donateurs. L'anonymat des donateurs est courant, mais les la FNIH est à l'origine d'une controverse (scandale pour d'autres)[4].

Deux fondations ont été créées par le Congrès américains au début des années 1990 pour éviter que l'industrie ne finance directement la recherche sur le tabac, les pesticides, les OGM, l'alcool, etc. en cherchant à l'influencer. Pour cela une certaine transparence est nécessaire, afin de prévenir les conflits d'intérêts potentiels et la corruption. Le Congrès avait imposé à ces fondations dans la loi de déclarer « la source et le montant de tous les cadeaux » qu'elles recevaient, et toute restriction sur la façon dont les dons pouvaient être utilisés.

Cependant en juin 2018, les membres du sous-comité des crédits de la Chambre des représentants (qui supervise le NIH et la CDC) s'inquiètent des rétentions d'informations faites par les dirigeants de ces fondations qui cachent l'identité des donateurs et l'importance exacte des sommes qu'ils ont apporté[4].

En avril 2018, Francis Collins (directeur des NIH) a dû brutalement clore un projet de partenariat avec des sociétés pharmaceutiques dans le cadre d'une étude de 400 millions de dollars sur la dépendance aux opioïdes (après qu'un groupe de travail externe ait alerté sur les risques de conflits d'intérêt). Le mois suivant (en mai), il bloquait une étude déjà entamée (de 100 millions de dollars sur dix ans) qui devait mesurer les effets de la consommation modérée d'alcool, après que la presse ait révélé que ce travail était en réalité très largement financé par l'industrie des spiritueux (y compris européenne avec Pernod-Ricard, Kronenbourg…, avec un plan de recherche contenant des biais permettant de conclure qu'une prise modérée et quotidienne d'alcool était bon pour la santé (en oubliant notamment de prendre en compte le caractère cancérigène de l'alcool)[4].

Il a été suspecté que Coca-Cola Company (et d'autres fabricants de boissons gazeuses) aient précédemment fait des dons à la Fondation CDC pour influencer son travail. À la suite de ces soupçons de connivence avec l'industrie la CDC avait déjà réagi en rompant officiellement ses liens avec certains donateurs (industrie du tabac notamment)[4].

Les patrons de ces deux fondations affirment que leurs rapports annuels respectent la loi. Pour Art Taylor (PDG de Wise Giving Alliance) quand des dons financent une recherche publique, l'anonymat peut laisser craindre des relations intéressés entre le donateur et la fondation surtout, quand ce don entre dans une « catégorie sans plafond » (ex. : dons égaux ou supérieurs à cinq millions de dollars ou plus)

Ce type d'anonymat peut faciliter la corruptions et/ou le blanchiment d'argent mais il est courant aux États-Unis, et les fondations doivent respecter les souhaits d'anonymat, très courant dans les fondations caritatives. Le législateur note néanmoins que les donateurs sont anonyme et qu'on ne connait pas la taille de leurs dons et qu'ils sont regroupés par donateurs selon la hauteur approximative de leur don, ce qui est source de biais : ainsi en 2016, la FNIH citait huit donateurs ayant apporté chacun plus de 2,5 millions de dollars, sans dire que l'un d'entre eux (Fondation Bill et Melinda Gates selon le journal Science) a à lui seul versé 19,1 millions de dollars (ce qui est néanmoins précisé dans un autre rapport FNIH adressé à l'Internal Revenue Service). Une personne riche et proche d'un patient soigné au NIH Clinical Center aurait fait un don très important, mais souhaite rester anonyme.

La FNIH a précisé qu'elle n'accepte pas les contributions de l'industrie du tabac, et a des procédures pour filtrer les dons qui sembleraient d'origine douteuse. Mais elle avait pourtant accepté l'argent des fabricants d'alcool[4].

Un donateur s'il le souhaite sera cité pour le « rôle essentiel » qu'il a joué dans un domaine, mais selon la FNIH chaque donateur négocie avec l'agence « une lettre d'entente exhaustive » clarifiant l'utilisation de chaque don. À la FNIH, l'argent ne sert pas à alimenter un pot commun utilisé pour financer n'importe quel projet. L'argent d'un don est limité à une fin. Les directives des donateurs existent mais ne sont pas mentionnées publiquement[4].

La CDC édite annuellement un rapport plus précis que celui de la FNIH, y listant les « partenaires de financement » par programme. Pour certains grands programmes, le site Web de la DGSPNI cite souvent les donateurs, exemples : projet Accelerating Medicines Partnership (AMP) sur le diabète de type 2[5], cofinancé par des fondations (American Diabetes Association, Juvenile Diabetes Research Foundation), plusieurs sociétés (Janssen Research and Development LLC, Eli Lilly and Company, Merck Sharp & Dohme Corp., Pfizer Inc. et Sanofi US Services)[5] à la même hauteur pour chacune de ces sociétés[4].

Leur équivalent en France est l'Institut national de la santé et de la recherche médicale.