Surveillance épidémiologique

La définition élaborée dans les années 1950 par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) des États-Unis est : « la surveillance épidémiologique est un processus systématique de collecte, d'analyse et d'interprétation de données sur des événements de santé spécifiques importants pour la planification, la mise en œuvre et l'évaluation des pratiques de santé publique, étroitement associée à leur juste diffusion à ceux qui ont besoin d'être informés »[1]. Elle est peu différente de celle retenue par l'Organisation mondiale de la santé, reprise dans de nombreux documents de cette agence, comme par exemple le Règlement sanitaire international : la « surveillance s’entend de la collecte, de la compilation et de l’analyse systématiques et continues de données à des fins de santé publique et de la diffusion d’informations de santé publique en temps voulu à des fins d’évaluation et aux fins d’une action de santé publique, selon les besoins »[2]. Il n'y a pas de définition standardisée, mais celles-ci correspondent à un certain consensus international. En France, il est admis en complément de la définition, que la surveillance épidémiologique doit faire l'objet d'évaluations régulières[AA 1]. Aux États-unis la dénomination préférée est celle de Surveillance en santé publique[3].

Les principaux objectifs des systèmes de surveillance épidémiologique sont de décrire, alerter et évaluer. Décrire la dynamique d'un phénomène de santé (maladie, syndrome, symptôme, comportement, etc.) dans une population aux limites connues (agglomération, région, pays, groupe de pays) sur des périodes de temps. Alerter, voire donner l'alarme, par la détection la plus précoce possible dans la population surveillée de tout phénomène inattendu, anormal, épidémique. Évaluer sur une période de temps et dans la population surveillée, les effets des programmes et politiques de santé publique (programmes de prévention, éducation, dépistage, traitements, etc.)[AA 2].

Félix Vicq d'Azyr, 1748-1794.

L'histoire de la surveillance épidémiologique prend ses racines aux XVIII^e siècle en Europe pour y revenir dans la seconde moitié du XX^e siècle.

En 1774, une épizootie affecta le cheptel bovin dans la région de Bayonne. Félix Vicq d'Azyr est un anatomiste qui fut missionné pour identifier la maladie et proposer des mesures de contingentement. Vicq d’Azyr prit conscience que les maladies suivent des cours différents selon les circonstances et les régions et de l’intérêt qu’il y a à étudier les maladies là où elles apparaissent et quand elles s’y développent. Il obtient alors du Roi la création en 1776 de la Commission royale des épidémies et des épizooties. Il voulait par là encourager « une correspondance suivie entre tous les médecins des provinces et ceux de la capitale qui en transmettant les observations relatives aux maladies de chaque canton, mettent sous les yeux des ministres le tableau des règlements utiles, indiquent les moyens que l’Administration peut employer pour faire cette espèce de bien et empêcher cette espèce de mal »[4]. C’est ainsi que Vicq d’Azyr correspond avec environ 150 médecins français qui lui donnent régulièrement des informations sur la nature et l’étendue des maladies observées. C'est le premier réseau connu de médecins sentinelles et la première étude de morbidité au niveau d'un pays. L'entreprise montre l'intérêt pour les acteurs en périphérie de faire remonter l'ensemble des données d'une statistique sanitaire pour en débattre, pour faire progresser les connaissances et prévenir les fléaux épidémiques. Déjà les fondements d'une stratégie de surveillance basée sur le recueil en continu des données collectées, consultation après consultation, sont présents, tout autant que le besoin d'analyses, de confrontations des résultats, puis de leur diffusion vers les décideurs[5].

Pierre-Charles Alexandre Louis fut au XIX^e siècle un grand clinicien de l’Hôpital de la Charité à Paris. Ayant suivi les enseignements de Pierre-Simon de Laplace à l'Académie des sciences sur la théorie des probabilités, il fut le premier à appliquer la méthode numérique à la résolution d’un problème thérapeutique. Ces travaux publiés en 1835 constituent la genèse mondialement reconnue de l’épidémiologie clinique comparative. À l’époque de très nombreux jeunes praticiens anglo-saxons venaient parfaire leur formation en France. Son influence auprès de ces derniers fut immense[5]. William Farr est justement l’un des élèves de Louis. Il s’intéresse tôt aux statistiques médicales. En 1838 à la création du General Register Office d’Angleterre et du Pays de Galles, il est chargé de compiler les statistiques de mortalité. C’est pendant les trois épidémies londoniennes de choléra entre 1848 et 1867 que son travail incarne l’apport de la surveillance au contrôle des maladies. L’histoire a retenu le nom de John Snow, son disciple, à la fin de 1854 lors de la deuxième vague épidémique. John Snow a alors montré le rôle de la fontaine publique de Broad Street dans l’épidémie au sud de Londres. Mais c’est oublier que John Snow utilisait les données collectées par William Farr qui, six ans auparavant, dès l’émergence de 1848, avait publié un tableau hebdomadaire des cas de décès attribués au choléra répartis, non pas par quartier, mais par réseau d’adduction d’eau, où il apparaissait déjà que les taux de mortalité les plus élevés étaient déplorés dans les quartiers dont l’approvisionnement en eau était le plus pollué par la Tamise. À cette occasion il avait déjà interpellé les autorités et les sociétés concessionnaires pour qu’elles accélèrent les investissements en cours. Ainsi William Farr a su concentrer ses efforts sur la mise en place d’une stratégie de collecte de données pertinentes, leur fusion, leur analyse et la diffusion des résultats aux autorités et au grand public[5]^,[6].

Alexander Langmuir en 1961.

Il faut attendre les années 1950 pour qu’Alexander Langmuir (en) développe le paradigme de la surveillance moderne des maladies. Alexander Langmuir est à l’origine du bureau des enquêtes de l' Epidemic Intelligence Service créé en 1951 au début de la guerre de Corée, pour être un système de réponse rapide aux alertes biologiques que pouvait générer la guerre froide. Langmuir est partisan de l’épidémiologie de terrain, celle qui se préoccupe des collectivités et des lieux où les éclosions épidémiques se produisent, mais qui a besoin de maîtriser des outils statistiques et de disposer de données de références[5]. Car c'est généralement sur la constatation statistiquement avérée que le nombre de cas observés, là et maintenant, est supérieur au nombre de cas attendu ici même, que se base l'alerte en épidémiologie[5]. Or pour estimer justement le nombre de cas attendu, il faut dans l’idéal disposer d’un système préalable de surveillance. Ainsi donc, en pleine guerre froide, pour répondre à l’objectif de l' Epidemic Intelligence Service de dépister au plus vite et de contrôler aussitôt, toute éclosion épidémique intentionnelle, Alexander Langmuir conceptualise la surveillance épidémiologique[1]. En avril 1955, alors que sévit une épidémie de poliomyélite aux États-Unis, les premiers lots de vaccins sont mis sur le marché. Mais rapidement l’euphorie suscitée par cette découverte tourne au drame car surviennent les premiers cas de poliomyélite dus au vaccin. En pleine crise, Alexander Langmuir met en place un système de recueil et de déclaration quotidienne des cas aux CDC d'Atlanta. L'analyse des données y est faite immédiatement et les résultats diffusés en retour vers les états. Cette surveillance a pour seul but l'action. Les données analysées permettent d'orienter les enquêtes qui identifient bientôt que deux lots de vaccin ont été contaminés par du poliovirus vivant, ce qui a causé 79 cas primaires (chez les vaccinés) et 126 cas secondaires (dans l'entourage des vaccinés)[7]. Cet emploi quasi extemporané de données pertinentes est à la base des systèmes de surveillance modernes[5].

Les 5 étapes de la surveillance épidémiologique avec leurs acteurs.

Le processus de la surveillance épidémiologique comporte classiquement cinq étapes. À partir d'une source de données (qui peuvent être médicales, biologiques, démographiques, environnementales voire administratives), la première étape est celle de la collecte de ces informations, la deuxième étape est celle de l'analyse statistique des données, la troisième étape celle de l'interprétation de l'analyse et de la restitution de celle-ci à ceux qui ont à en connaître, la quatrième étape est l'utilisation de ces résultats par les décideurs de santé et responsables politiques pour mener une action de santé publique, tandis que la dernière étape consiste à informer en retour tous les producteurs initiaux de données[AA 3].

La collecte de données peut être passive (tous les professionnels concernés sont réglementairement tenus de déclarer les cas observés) ou active (seuls les membres volontaires de réseaux spécialisés collectent des données, on parle parfois de sentinelles)[8]^,[9].

L'analyse et l'interprétation sont réalisées par des organismes spécialisés et dédiés, souvent de niveau national. Les utilisateurs des résultats, outre les décideurs de santé, sont aussi les professionnels de santé, les experts, les chercheurs, les réseaux d'usagers des systèmes de soins et les médias. La rétro-information vers les producteurs de données est aussi indispensable pour maintenir leur niveau d'implication et de motivation. Enfin, tout processus de surveillance doit faire l'objet d’évaluations régulières[AA 4].

Quelques organismes nationaux publics chargés de la surveillance épidémiologique.

La complexité et la charge de travail que représente la maintenance permanente des systèmes de surveillance, ainsi que la capacité nécessaire à mobiliser des ressources humaines en situation d'alerte, nécessitent des professionnels spécialisés (épidémiologistes médicaux ou non-médicaux, statisticiens, professionnels de la maintenance des systèmes informatiques) et des ressources financières qui font que cette activité est le plus souvent le fait d'organismes publics ou en partenariat public-privé.

Ainsi ce sont les CDC qui en sont principalement responsables aux États-Unis, même si chaque état de l'Union dispose de sa propre structure[AA 5]. En France, c'était la mission première de l'ex-Institut de veille sanitaire, aujourd'hui intégré à l'Agence nationale de santé publique[AA 6] dite Santé publique France qui a aussi reçu la mission de conduire la politique d'éducation et prévention pour la santé et celle de préparation de la réponse aux situations d'urgence. Au Canada la mission revient à la Division de surveillance de la santé et de l'épidémiologie de Santé Canada. En Belgique c'est l'Institut scientifique de santé publique, devenu Sciensano[10] en 2018, qui est le point focal réunissant la surveillance des santés humaine et animale traduisant une implication forte de l'initiative One health. En Suisse existe un partenariat entre le réseau Sentinella et l'Office fédéral de la santé publique. Au Royaume-Uni l'organisme public coordonnateur de la surveillance est l'Agence de protection de la santé (en)[AA 7].

Dans de nombreux pays en développement, en particulier francophones, le développement des systèmes de surveillance se heurte à des difficultés multiples dont la faiblesse des moyens financiers et des ressources humaines spécialisées. La mise en œuvre du Règlement sanitaire international et de la stratégie de « surveillance intégrée des maladies »[11] prônée par l'Organisation mondiale de la santé, doivent constituer une base pour la mise en place de ces systèmes[AA 8]. En pratique les missions d'organisation, et de gestion des systèmes de surveillance épidémiologique sont réalisées par des directions spécifiques du ministère chargé de la santé ou parfois par un institut national de santé publique.

La surveillance épidémiologique évolue en permanence en fonction des problèmes qu'elle doit résoudre (maladies émergentes, extension au domaine des maladies non transmissibles et aux problèmes socio-sanitaires, etc.), des méthodes d'analyse mises à disposition, de l'évolution des techniques d'information et du corpus législatif et normatif.

La surveillance active

Elle utilise aussi des données existantes mais est basée sur le volontariat des collecteurs de données organisés autour d'une structure de coordination qui peut être indépendante de l'autorité sanitaire. Les déclarants étant volontaires ils doivent trouver un avantage à participer à ce système. L'exemple type historique est celui des registres de cancers, apparus pour la surveillance des cancers en 1935 dans le Connecticut puis en 1942 au Danemark et depuis étendus à d'autres types de problèmes de santé (malformations, accidents vasculaires cérébraux, etc.)[AA 10].

Exemple de courbes épidémiques établies à partir des mêmes données en faisant varier la période, de haut en bas par jour, par semaine et par mois.

C'est aussi le principe des centres nationaux de référence, chacun spécialisé pour un agent pathogène infectieux, coordonnant l'ensemble des données recueillies par les laboratoires d'analyses dans un pays, et financés pour cela par l'autorité publique[AA 11].

Initialement apparue pour surveiller les maladies épidémiques et en contrôler la diffusion, le champ d'intérêt de la surveillance épidémiologique n'a cessé de se développer depuis la seconde moitié du XX^e siècle. Sans entrer dans les détails et pour la seule France, on recense un système de surveillance épidémiologique : des maladies infectieuses en général[AA 21] et tout particulièrement celles pouvant être prévenues par la vaccination[AA 22] et celles liées aux soins (infections nosocomiales)[AA 23], et de tous les événements indésirables (pas seulement infectieux) liés aux soins[AA 24], des maladies liées à l'environnement (surveillance de l'air et de l'eau, des insectes vecteurs de maladies, saturnisme, l'intoxication au monoxyde de carbone)[AA 25], des maladies chroniques (historiquement les cancers, puis plus récemment les maladies cardio-vasculaires, le diabète, la bronchopneumopathie chronique obstructive, etc.)[AA 26], des maladies professionnelles[AA 27], de la périnatalité[AA 28], des traumatismes et accidents[AA 29], des conséquences des catastrophes naturelles et industrielles[AA 30], la surveillance sanitaire des grands rassemblements humains (sportifs, culturels, religieux, réfugiés, etc.)[AA 31], et la circulation des souches bactériennes résistantes aux antibiotiques[AA 32], etc.

• En France, la surveillance épidémiologique est assurée par l'Agence nationale de santé publique, appelée aussi Santé Publique France.