Mouvement des survivants de la psychiatrie

Le mouvement des patients peut remonter au temps de l'aliénisme (voir histoire de la psychiatrie), alors que les patients de l'hôpital Bedlam (nom populaire attribué au Bethlem Royal Hospital à Londres) ont adressé à la chambre des Lords la Pétition des pauvres personnes distraites à la Maison de Bedlam afin de dénoncer les conditions de leur enfermement[1].

Pendant le XVIII^e siècle, un certain nombre de pamphlets sont publiés à l'encontre du système, généralement reçus avec opposition par les responsables des maisons de fous de l'époque[2].

La Société des amis des soi-disant fous, fondée en 1845 à Londres, réagissait contre les excès du traitement moral dans les asiles et au danger dans la société victorienne d'être envoyé à l'asile pour une conduite jugée immorale[3].

Quelques décennies plus tard, un autre ancien patient psychiatrique, Clifford W. Beers, a fondé le Comité national sur l'hygiène mentale, qui est finalement devenu l'Association nationale pour la santé mentale. Beers cherchait à améliorer le sort des personnes recevant des soins psychiatriques publics, en particulier celles qui étaient internées dans des institutions publiques. Son livre, A Mind that Found Itself (1908)[4], décrit son expérience de la maladie mentale et le traitement qu'il a rencontré dans les hôpitaux psychiatriques. Le travail de Beers a stimulé l'intérêt du public pour des soins et des traitements plus responsables. Cependant, si M. Beers a d'abord reproché aux psychiatres de tolérer les mauvais traitements infligés aux patients et a envisagé une plus grande participation des anciens patients au mouvement, il a été influencé par Adolf Meyer et l'établissement psychiatrique, et a atténué son hostilité car il avait besoin de leur soutien pour les réformes. Sa dépendance à l'égard de riches donateurs et son besoin d'obtenir l'approbation d'experts l'ont amené à remettre aux psychiatres l'organisation qu'il avait contribué à créer[5].

Au Royaume-Uni, la National Society for Lunacy Law Reform a été créée en 1920 par d'anciens patients en colère, malades de leurs expériences et de leurs plaintes, qui étaient rejetés avec condescendance par les autorités qui utilisaient la « poudre aux yeux » médicale pour des pratiques essentiellement carcérales et punitives[6]. En 1922, l'ex-patiente Rachel Grant-Smith a ajouté aux appels à la réforme du système de négligence et d'abus dont elle avait souffert en publiant "The Experiences of an Asylum Patient"[7].

We Are Not Alone (WANA) a été fondée par un groupe de patients de l'hôpital d'État de Rockland à New York. (aujourd'hui le Centre psychiatrique de Rockland) du milieu à la fin des années 1940, et a continué à se réunir en tant qu'ancien groupe de patients. Leur objectif était de fournir un soutien et des conseils et d'aider les autres à faire la difficile transition entre l'hôpital et la communauté. À la même époque, un jeune travailleur social de Detroit, dans le Michigan, effectuait un travail de pionnier auprès des patients psychiatriques des « services de soutien » de l'hôpital du comté de Wayne. Avant l'avènement des psychotropes, les patients des « services de soutien » étaient généralement considérés comme « désespérément malades ». John H. Beard a commencé son travail dans ces services avec la conviction que ces patients n'étaient pas totalement consumés par la maladie mais conservaient des domaines de santé. Cette conviction l'a conduit à impliquer les patients dans des activités normales telles que pique-niquer, assister à un match de baseball, dîner dans un bon restaurant, puis travailler. Fountain House avait désormais reconnu que l'expérience de la maladie, ainsi que des antécédents professionnels médiocres ou interrompus, empêchaient souvent les membres de trouver un emploi. Nombre d'entre eux vivaient dans la pauvreté et n'avaient même pas la possibilité d'essayer de trouver un emploi.

L'embauche de John H. Beard comme directeur exécutif en 1955 a changé tout cela. La création de ce que nous connaissons aujourd'hui sous le nom de Transitional Employment a transformé Fountain House, car de nombreux membres ont commencé à s'aventurer hors du club-house dans de véritables emplois pour des salaires réels au sein de la communauté. Il est important de noter que ces opportunités de travail se sont faites dans des cadres intégrés et pas seulement avec d'autres personnes handicapées. Le concept de ce qui était normal était omniprésent dans tout ce que Fountain House s'était fixé comme objectif. Ainsi, la Fountain House est devenue un lieu de réadaptation sociale et professionnelle, s'attaquant aux handicaps qui accompagnent si souvent une maladie mentale grave et mettant les roues en mouvement pour une vie de rétablissement et non de handicap[8].

Le texte-clé pour le développement intellectuel du mouvement des « survivants de la psychiatrie » aux États-Unis est l'ouvrage de 1978 de Judi Chamberlin, intitulé On Our Own : Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System[9].

Judi Chamberlin a participé au développement du Centre national d'empowerment aux États-Unis, affirme la nécessité de croire dans le potentiel de rétablissement de tout un chacun, quelle que soit son handicap ou sa condition, la nécessité de se défaire des étiquettes diagnostiques stigmatisantes, (voir Théorie de l'étiquetage et Psychophobie) affirme la nécessité de pouvoir choisir librement de recourir à la médicamentation ou pas, et déplore que la possibilité d'accéder à un parcours de soins ou à un logement soit soumis à l'obligation d’observance des traitements et d'activité imposées[10].

Aux États-Unis, le Programme de soutien communautaire a été développé au sein de l'Institut national de santé mentale (aujourd'hui le Centre des services de santé mentale), et il a été chargé d'impliquer davantage de personnes ayant fait l'expérience des services psychiatriques dans l'élaboration des politiques et des programmes. Le terme « consommateur » en est issu et, en 1984, la première conférence nationale sur les alternatives s'est tenue - une réunion de personnes qui avaient fait l'expérience directe du système, et qui se sont proposé des ateliers sur la façon de créer des groupes d'auto-soutien[11].

Cependant, cette conférence a également marqué le début de la scission entre les « consommateurs » -- ceux qui étaient principalement des clients des programmes de soutien communautaire (centres de traitement de jour, services de soutien locaux, et qui prenaient volontiers des médicaments, etc.), et les anciens patients -- qui se font maintenant appeler « survivants psychiatriques » -- qui rejettent le système, et s'opposent surtout aux traitements forcés de toute sorte. Tout financement fédéral est assorti de conditions, et cet apport à court terme de fonds fédéraux a été en partie responsable d'une scission du mouvement (entre consommateurs et survivants), et de la disparition de certaines organisations par ailleurs indépendantes, telles que la National Association of Psychiatric Survivors et le Madness Network News. Ce qui est resté, ce sont les groupes de consommateurs, qui dépendent souvent de l'argent de l'État ou du gouvernement fédéral pour leur survie. Néanmoins, de nombreux survivants qui s'expriment ouvertement restent actifs et impliqués dans le mouvement plus large[11].

Il existe une controverse sur le lien du mouvement des survivants avec les partisans de l'antipsychiatrie, basée sur l'idée que l'ethos des militants modernes serait similaire, à savoir la lutte contre un système de prise en charge en santé mentale intrinsèquement injuste et oppressif, et une remise en question de la nature scientifique de la psychiatrie en tant que médecine[12].

David Oaks, fondateur de Mindfreedom International, a répondu à ces allégations en affirmant que le mouvement des consommateurs était un mouvement social ancré dans l'exemple du mouvement des droits civiques aux États-Unis, luttant contre des violations des droits de l'homme ainsi que contre un « étiquetage » non scientifique (voir Théorie de l'étiquetage), et que d'autre part, son association recherchait le dialogue avec les représentants de la psychiatrie mais que l'Association américaine de psychiatrie refuserait leurs tentatives de communication. Il évoque également la présence de psychiatres « bienveillants » dans son association[13].

David Oaks, dans un entretien avec Ronald Laing, évoque la nécessité de faire travailler ensemble les « anciens détenus [dans les instituts psychiatriques] » et les « thérapeutes progressistes »[14].

Comme le paradigme féministe, le mouvement des survivants psychiatriques ne sépare pas le personnel et le politique, et cette contre-culture facilite donc la présentation de récits alternatifs de rétablissement qui représentent plus étroitement les expériences vécues par les gens. La vision du rétablissement s'oppose à une conception abstraite et médicale de la guérison en santé mentale et s'appuie sur le récit individuel et partagé de la souffrance psychologique et des moyens de regagner le bien-être, à laquelle l'affirmation politique participe à part entière[15].