Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo de los CDC

La Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM) es una agrupación de programas patrocinados por los CDC para determinar la prevalencia de los trastornos del espectro autista en comunidades de los Estados Unidos. Sus objetivos son:

• Obtener la cifra más completa posible sobre el número de niños con trastornos del espectro autista en cada sitio del estudio

• Reportar las estimaciones comparativas sobre la prevalencia de los trastornos del espectro autista en diferentes lugares del país y establecer si estos índices cambian con el tiempo

• Investigar si el autismo es más común en algunos grupos de niños que en otros

• Proporcionar información que caracterice los trastornos del espectro autista en la población

Los primeros dos informes sobre la prevalencia de los trastornos del espectro autista preparados por la ADDM se difundieron el 9 de febrero de 2007, en la publicación de los CDC Morbidity and Mortality Weekly Report Surveillance Summaries (en inglés). Los hallazgos mostraron que 1 de cada 100 a 1 de cada 300 niños, en promedio 1 de cada 150 niños de 8 años de edad en múltiples áreas de los Estados Unidos, tenían un trastorno del espectro autista. Todos los niños del estudio tenían ocho años de edad porque las investigaciones anteriores han mostrado que la mayoría de los niños con trastornos del espectro autista han sido identificados a esa edad durante algún tipo de evaluación o servicio escolar.

¿Qué nos dicen los resultados del informe de la red ADDM del 9 de febrero del 2007 sobre la prevalencia de los trastornos del espectro autista en los Estados Unidos?

Durante décadas, las mejores estimaciones sobre la prevalencia del autismo eran de cuatro a cinco niños por cada 10,000. Los estudios más recientes realizados en múltiples países que utilizan los criterios actuales de diagnóstico a partir de distintos métodos han indicado que hay un rango de prevalencia de trastornos del espectro autista que oscila entre 1 de cada 500 niños y 1 de cada 166. Estos datos divulgados en el 2007 por los CDC y los estudios realizados por la red ADDM proporcionan información sobre la prevalencia de trastornos del espectro autista en catorce comunidades de los Estados Unidos. En seis sitios, la ADDM evaluó la prevalencia de trastornos del espectro autista en niños que tenían ocho años de edad en el año 2000 (nacidos en 1992). En los otros ocho sitios se determinó la prevalencia de trastornos del espectro autista en niños que tenían ocho años de edad en el 2002 (nacidos en 1994). La red ADDM establece la prevalencia de trastornos del espectro autista a través de la revisión de expedientes médicos y educativos en colaboración con departamentos de salud locales, centros de diagnóstico y sistemas escolares en las áreas específicas.

Los resultados de la red ADDM de los CDC mostraron que:

• El promedio de prevalencia de trastornos del espectro autista en los estados participantes en el estudio era de 6.7 por cada 1,000 niños en el año 2000 (6 sitios) y 6.6 por cada 1,000 en el 2002 (14 sitios), o aproximadamente 1 por cada 150 niños

• Los hallazgos promedio de 6.6 y 6.7 por cada 1,000 niños de ocho años de edad se traducen en aproximadamente uno por cada 150 niños en esas comunidades

• La mayoría de los sitios del estudio identificaron entre 5.2 y 7.6 por cada 1,000 niños de 8 años de edad con un trastorno del espectro autista en el 2000 y el 2002

• Hubo algunas variaciones en la prevalencia de los trastornos del espectro autista. En un sitio de estudio era significativamente más baja (3.3 en Alabama) y en otro más alta (10.6 in Nueva Jersey), lo que se traduce en aproximadamente 1 por cada 100 a 1 por cada 300 niños con trastornos del espectro autista

• La prevalencia permaneció invariable del año 2000 al 2002 en 4 de los 6 sitios que participaron en los dos años de vigilancia, pero aumentó ligeramente en Georgia y significativamente en Virginia Occidental, lo que indica la necesidad de realizar una monitorización continua de la prevalencia a través del tiempo

Se esperan informes adicionales que actualicen la información sobre la prevalencia en el transcurso del tiempo. En vista de que este es el primer informe sobre sitios múltiples realizado por la red ADDM, los datos proporcionan una base de referencia importante que se podrá comparar con los datos futuros sobre prevalencia.

• Comunicado de prensa sobre la vigilancia de la red ADDM en los años 2000 y 2002 (en inglés)

• Hoja informativa (en inglés)

• ADDM MMWR SS February 9, 2007 (informe de la red ADDM del 9 de febrero del 2007) (en inglés)

¿Qué sitios o estados participan en la red ADDM?

• Fase actual de la ADDM (2006-2010)
Los CDC otorgan actualmente fondos a un total de 10 sitios de la red ADDM y a su vez participan como el sitio número once. Los sitios donde se realizan los estudios de la red se encuentran en los siguientes estados: Alabama, Arizona, Carolina del Norte, Carolina del Sur, Colorado, Florida, Georgia/CDC, Maryland, Misuri, Pensilvania y Wisconsin.

• ADDM Fase 1 (2000-2006)
La primera fase de la ADDM consistió en el patrocinio a 16 sitios de estudio, los cuales comprenden la lista anterior más Arkansas, California, Nueva Jersey, Utah y Virginia Occidental.

¿Por qué es necesario conocer la prevalencia de los trastornos del espectro autista?

Los trastornos del espectro autista tienen tal efecto que requieren de intervenciones intensivas y estas intervenciones pueden mejorar significativamente el desarrollo de las capacidades y funciones de muchas personas. Las familias, las agencias públicas y algunas agencias privadas soportan la responsabilidad de sufragar los costosos servicios de educación y tratamiento de los síntomas asociados a los trastornos del espectro autista. Un sistema de información exacta sobre la prevalencia de trastornos del espectro autista puede ser útil para la planificación de recursos como terapias, maestros capacitados, especialistas en diagnóstico, proveedores de atención médica y servicios profesionales relacionados.

Un estudio reciente[1] mostró que los costos económicos asociados al autismo ascienden a aproximadamente a $35 mil millones de dólares anuales, sin incluir los obstáculos particulares que enfrentan las familias para comprender mejor a un ser querido con un trastorno del espectro autista. Para planificar los servicios de vivienda y capacitación laboral también es necesario contar con cifras precisas sobre la prevalencia con el paso del tiempo.

Los informes exactos que registran en el transcurso del tiempo los trastornos del espectro autista y que provienen de distintas comunidades también pueden ayudar a responder a la pregunta: ¿esta variación en la prevalencia de los trastornos del espectro autista ocurre en distintas áreas del país o en distintos grupos de personas? Un sistema preciso de notificación de trastornos del espectro autista deriva en una mejor planificación de los proveedores de servicios y ayuda a establecer la necesidad de realizar estudios de investigación específicos y obtener recursos de los sectores público y privado para la prestación de servicios. La notificación exacta de los trastornos del espectro autista también puede llevar a una mayor concientización, a fomentar la dedicación de los proveedores de atención médica y los investigadores, y a abrir camino a intervenciones y prevenciones más eficaces.

Más información

• Campaña de los CDC "Aprenda los signos. Actúe pronto".
• CDC's Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network (en inglés)
• Autism Research: CDC's Study to Explore Early Development (en inglés)
• CDC's Autism Information Center (en inglés)
• International Autism Epidemiology Network Los CDC se han unido a la asociación Autism Speaks para formar la Red Internacional sobre Epidemiología del Autismo (IAEN, por sus siglas en inglés) para mejorar la colaboración en la comprensión de las poblaciones del mundo afectadas por los trastornos del espectro autista. (Información en inglés)

Referencias

1. Ganz, M.L. The costs of autism. In: Moldin SO, Rubenstein JLR, editors. Understanding autism: From basic neuroscience to treatment, 1st Edition) Boca Raton (FL): CRC Press; 2006 p. 475-502..