Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.
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Mi bebé de 10 meses de edad nació con una malformación vascular capilar en la nalga, la pierna y el pie del lado izquierdo. Se le hizo un diagnóstico de síndrome de Klippel-Trénaunay . Sin embargo, hace dos semanas se ha notado que hay una asimetría de las piernas debido a que los músculos de la pierna afectada no se están desarrollando. Me han dicho que en el síndrome de Klippel-Trénaunay el miembro afectado aumenta y no disminuye. Quisiera saber si puede haber disminución de tamaño en un miembro en las personas afectadas con este síndrome. Haga clic aquí para ver la respuesta
Tengo 56 años y tengo algún tipo de insuficiencia venosa. Me ha salido una mancha en la pierna izquierda debajo de la rodilla con un tamaño de 7 a 8 centímetros y de color vino de porto y según he leído esto es parte del síndrome de Klippel-Trénaunay. Me duele y al tocarla siento las venas que pasan por allí endurecidas. Quisiera saber cómo se hace el diagnostico de esta condición. Haga clic aquí para ver la respuesta
Mi hijo de once meses es tiene el síndrome de Klippel-Trenaunay. Hace algunos días recibió una vacuna y la piel se le puso enrojecida y endurecida. Quisiera saber si esto es debido al síndrome? Haga clic aquí para ver la respuesta