Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.
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Yo tuve rubéola congénita y ahora que soy adulto quisiera saber cuáles son los problemas que puedo tener. Haga clic aquí para ver la respuesta
Tengo una niña de 16 meses de edad que fue diagnosticada con rubeola congénita y tiene microcefalia y esclerocórnea. A los dos meses y medio de edad fue operada y recibió un trasplante de córnea pero lo rechazó y los médicos dicen que no hay nada más para hacer. Quisiera saber si existen otras opciones de tratamiento después que ha habido un rechazo del trasplante de córnea. Haga clic aquí para ver la respuesta