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Artropatía pseudoreumatoide progresiva infantil

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Tengo un paciente de 6 años diagnosticado con artropatía pseudoreumatoide progesiva infantil y quisiera saber si existen algunas actividades que no se recomienden.
No se recomienda inmovilización de las personas afectadas con la enfermedad, como por ejemplo enyesar.[1] No encontramos información específica sobre la participación en los deportes y por eso se debe discutir con un ortopedista si hay alguna contra indicación para la participación en los deportes para evitar que haya lesiones ya que en esta enfermedad las articulaciones de la columna, cadera y piernas son envueltas.    

Debido a que la artropatia peseudoreumatoide progresiva juvenil tiene las alteraciones en los huesos parecidas a las que se ven la enfermedad llamada displasia espondiloepifisiaria congénita (problemas en la columna y en las extremidades de los huesos), algunas recomendaciones para los afectados con la displasia espondiloepifisiaria congénita se pueden aplicar a esta enfermedad aunque, de forma general, los problemas son menos graves.

De esta forma, cuando hay problemas en las articulaciones, el entorno inmediato del niño debe ser adaptado para tratar de evitar cualquier daño. Al aire libre, la movilidad es más fácil en superficies lisas, planas, como terreno asfaltado. Se pueden necesitar zapatos ortopédicos especiales u otras ayudas. Algunos niños requieren terapia física y  entrenamiento motor. Se pueden hacer adaptaciones necesarias al medio ambiente para hacer posible que los niños desarrollen su independencia. Ejemplos de estas adaptaciones pueden incluir apertura de puertas, perchas colgadas bajo, sillas con reposapiés y bajas pasamanos, manijas e interruptores de luz. Para evitar lesiones en las manos debido al exceso de tensión, en algunos casos es beneficioso utilizar una silla de ruedas eléctrica. Más tarde en un coche especialmente adaptado puede ser útil. Los adultos con este trastorno pueden requerir continua habilitación y apoyo individual en su vida diaria. Los ajustes al alojamiento y el entorno de trabajo son importantes.[2] 
Última actualización: 7/9/2016

Esperamos que esta información es útil. Se recomienda encarecidamente a discutir esta información con su médico. Si aún tiene preguntas, por favor contáctenos.

Un cordial saludo,
GARD Especialista en Información

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  1. Bhavani GS, Shah H, Shukla A, Dalal A & Girisha KM. Progressive pseudorheumatoid dysplasia. GeneReviews. November, 2015; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK327267/.
  2. Congenital spondyloepiphyseal dysplasia. The Swedish Information Centre for Rare Diseases. 2015; http://www.socialstyrelsen.se/rarediseases/congenitalspondyloepiphysealdy#anchor_6.