Association française contre les myopathies

Un des objectifs de l'AFM est de réduire le handicap des malades, soit en favorisant l'accès aux soins soit en aidant à développer des outils de compensation des handicaps.

L'AFM est impliquée dans le développement d'aides techniques innovantes permettant de compenser les pertes de fonctions, comme la motricité. Cela s'est traduit entre autres par de forts investissement dans des programmes de développement de fauteuils électriques, lève-bras permettant de saisir des objets, de manger seul, d'outils de synthèse vocale prononçant les phrases tapées sur un ordinateur, etc.

L'AFM assure également un accompagnement des familles, comportant, entre autres, une aide à l'accès aux matériels et aux fabricants, ainsi que des aides dans les démarches administratives.

Les actions de l'AFM en termes d'aide aux malades suivent quatre axes :

• « les actions et informations médicales et paramédicales »
  • subventions de centres hospitaliers pour l'établissement de consultations pluridisciplinaires pour les maladies neuromusculaires
  • l'information des professionnels des soins au sujet des muscles et des maladies associées
  • l'amélioration de la prise en charge des malades
• « les actions revendicatives »
  • La Commission d'Action pour la Compensation
  • Des actions de sensibilisation aux maladies rares
  • l'aide juridique des malades
• Les actions auprès de malades et leur famille
  • Les services régionaux chargés de l'aide au quotidien des malades et leur famille
  • L'accueil et le service aux familles (notamment numéro H24 d'écoute et d'orientation avec astreinte médicale : 01 69 47 11 78)
  • Le développement d'aides techniques innovantes, par le partenariat avec les acteurs des milieux industriels et de recherche, ainsi que par la création de prototypes.
  • Le suivi de l'appel à projet Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées".
• Communiquer auprès de tous : Inscrite dans les statuts de l’AFM-Téléthon, la mission « Communiquer » vise à améliorer la connaissance sur des maladies longtemps ignorées et à diffuser les avancées de l’innovation thérapeutique. Mais aussi à défendre la place des patients dans la société.

En 2015, L'AFM a consacré 99.5 Millions d'euros à ses missions sociales, soit 81,9 % du budget[3] :

• 63.8 millions d'euros ont été consacrés à la mission Guérir,
• 33.5 Millions d'euros aux activités d'aide aux malades et familles
• 2.2 Millions à la mission Communiquer.

Les frais de collectes représentent en 2015 12.9 millions d'euros (10,6 %) et les frais de gestion 9.1 millions (7,5 %).

Partager et sensibiliser pour avancer ensemble VLM : Destiné aux personnes atteintes de maladie neuromusculaire et à leur entourage.

Dans son approche scientifique l'AFM utilise plusieurs voies complémentaires[4] :

• les appels d'offres ; par ce biais l'AFM finance des scientifiques indépendants de l'association (financement de personnels et/ou matériels) ;
• les institutions propres à l'AFM :
  • Généthon créé en 1990 - centre de recherche et d'application sur les thérapies géniques,
  • Institut de myologie - pôle de recherche axé sur le muscle,
  • I-stem - Institut de recherche sur le traitement des maladies grâce aux cellules souches,
• les partenariats :
  • industriels : collaboration avec les entreprises de l'industrie pharmaceutique pour le développement de médicaments,
  • publics : collaboration scientifique entre l'état et l'association comme les appels d'offres communs AFM/Inserm,
  • semi-publics : collaboration scientifique entre l'état via le CNRS, une entreprise privée IBM et l'association comme le Décrypthon[5],
• « la politique de sites » : l'AFM influe sur le paysage scientifique français en favorisant le regroupement géographie des compétences, la création du genopole d'Évry en étant le premier exemple.
• Suivi des recherches et découvertes : l'AFM veille à être partie prenante des phases de valorisation des recherches qu'elle contribue à financer, ainsi elle est co-déposante des brevets obtenus et participe à l'exploitation de ceux-ci.

En 2008 :

• 974,054 euros ont été utilisés dans le cadre de programmes de recherche internationaux avec les universités de Pennsylvanie ou de Laval (Canada), ainsi qu'avec la société Cellgène.
• 7 154 365 euros ont été consacrés aux partenariats académiques et 3 314 738 euros aux partenariats industriels.
• 10 228 000 euros ont été accordés à des chercheurs ou des instituts dans le cadre des appels d'offres.
• 2 777 841 euros ont été consacrés à soutenir des initiatives de recherches soutenu par d'autre association de malades.
• 21 596 249 euros ont servi au financement du Généthon.
• 7 195 000 euros et 3 150 000 euros ont été accordés sous forme de subventions à l'Institut de Myologie et l'I-Stem.

Pour l'année 2017, l'AFM déclare à la Haute Autorité pour la transparence de la vie publique exercer des activités de lobbying en France pour un montant qui n'excède pas 50 000 euros[7].

• Myopathie
• Mouvements des malades
• Téléthon
• Décrypthon
• Généthon
• Myasthénie
• Yposkesi

• (fr) Site officiel de l'AFM

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