Día Internacional de la Talasemia: evalúe sus conocimientos

El 8 de mayo es el Día Internacional de la Talasemia. Se calcula que la talasemia beta mayor afecta a unas 1,000 personas en los EE. UU. ¿Cuánto sabe sobre la talasemia? Responda nuestro cuestionario para descubrirlo.

La talasemia es un grupo de trastornos de la sangre que se transmite de padres a hijos a través de los genes (hereditario). Una persona con talasemia produce menos cantidad de glóbulos rojos sanos. Estos glóbulos rojos no pueden producir suficiente hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno por todo el cuerpo. Las personas con casos graves de talasemia pueden necesitar transfusiones de sangre toda su vida.

El 8 de mayo es un día muy especial para la comunidad de la talasemia a nivel mundial.  Esta fecha se dedica a la conmemoración de las personas con talasemia que ya no están con nosotros, pero que siempre siguen en nuestros corazones,  y a celebrar por aquellos con esta enfermedad que están con vida y luchan a diario por su derecho a tener una mejor calidad de vida.

¿Cuánto sabe sobre la talasemia?

Trabajo de los CDC

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC  realiza las siguientes actividades:

Centros de tratamiento para la talasemia (TTC, por sus siglas en inglés)

Los CDC invierten en la identificación, el seguimiento, y la investigación de los trastornos de la sangre como la talasemia para poder conocer mejor el número de personas afectadas y el impacto del trastorno. La disponibilidad de un abastecimiento de sangre segura es un tema de salud pública importante para las personas con talasemia por la necesidad que tienen de transfusiones de sangre en forma regular. Los CDC vigilaron la seguridad de la sangre para las personas con talasemia que recibieron atención en los TTC subvencionados por los CDC mediante el Proyecto de Recolección de Datos de Talasemia. Esta información permitirá entender mejor cómo reducir o prevenir algunos de los problemas médicos que tienen las personas con talasemia.

Investigaciones para la prevención

Para entender mejor los desafíos que implican los tratamientos de talasemia, los CDC dieron financiamiento a la Fundación de Anemia de Cooley (Cooley’s Anemia Foundation) para realizar una serie de foros comunitarios con personas que tienen talasemia. Estos foros comunitarios permitieron entender mejor los puntos de vista del paciente sobre cómo seguir las recomendaciones de tratamiento.

Vigilancia de la seguridad de la sangre para las personas con trastornos hematológicos.

El Centro Médico de la Universidad de Misisipi, el Departamento de salud de Michigan, el Hospital de Niños de Los Ángeles y Hospital Memorial de Niños en Chicago han tenido la oportunidad de participar en un proyecto para lograr los siguientes objetivos relacionados con la vigilancia de la seguridad de la sangre de las personas que reciben transfusiones como tratamiento para trastornos de la sangre, tales como la talasemia:

• Adquirir un mejor entendimiento de los tipos de sangre raros y las prácticas de los bancos de sangre.
• Vigilar las tasas de problemas relacionados con las transfusiones.
• Aprender más sobre los riesgos asociados a las transfusiones de sangre, incluidos los riesgos de infecciones.
• Desarrollar intervenciones para prevenir problemas de las transfusiones frecuentes.
• Realizar un análisis de laboratorio anualmente para averiguar sobre la carga y el sitio de las nuevas infecciones que se propagan a través de las transfusiones.
• Participar en proyectos especiales para abordar las nuevas infecciones.