Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC)

Uno de los mayores desafíos que enfrentan los científicos que estudian trastornos poco comunes como la hemofilia es la falta de datos de salud homogéneos. Para abordar este tema y ampliar las investigaciones en este campo, los CDC apoyan y coordinan un proyecto nacional de vigilancia de salud pública llamado Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC). El UDC se lleva a cabo con la participación de centros de tratamiento para la hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés), financiados por el gobierno federal, en los Estados Unidos y sus territorios.

Desde su comienzo en 1998, el sistema se ha beneficiado de la participación en el programa de cerca de 24,000 personas con trastornos hemorrágicos que han aportado información de salud personal. Más del 80% de las personas con hemofilia que reciben atención en los HTC participan en el sistema.

Reportes de datos del UDC

Los informes y datos del UDC están a disposición del personal de los centros de tratamiento para la hemofilia. El personal de cada HTC puede descargar archivos electrónicos con información del UDC recogida de participantes en su centro de tratamiento para la hemofilia. Además, en el sitio web de los CDC se encuentran disponibles para el público informes nacionales y regionales que se actualizan constantemente.

Reportes de datos del UDC (en inglés) »

Hallazgos importantes

Se han publicado varios artículos sobre estudios que han usado información del Sistema de Recolección Universal de Datos. Algunos de estos hallazgos son:

• Los jóvenes con hemofilia tienen la misma probabilidad de tener sobrepeso que los jóvenes de la población en general.¹
• Los jóvenes con hemofilia que tienen sobrepeso tienen más probabilidad de presentar disminución de la movilidad de las articulaciones que los que no tienen sobrepeso.¹
• Las infecciones en las articulaciones son una complicación poco frecuente de la hemofilia, pero ocurren con más frecuencia en las personas con hemofilia que en las que no tienen esta afección. Las infecciones ocurren principalmente en articulaciones afectadas que sangran frecuentemente o que han sido sometidas a cirugía.²
• No se han reportado nuevas infecciones por hepatitis A, B, C o VIH asociadas a productos derivados de la sangre utilizados en el tratamiento de trastornos hemorrágicos.³
• En los reportes a los CDC de muertes de personas con trastornos hemorrágicos durante el periodo de 1997 al 2007, las causas más comunes estuvieron relacionadas con infección por el VIH (19%) y enfermedad hepática o del hígado (22%) posiblemente asociada a la infección por hepatitis C. Estas dos infecciones pudieron ser transmitidas por productos de factores de la coagulación antes de 1986. Las causas de muerte asociadas a la hemofilia (hemorragias) fueron menos frecuentes (12%).⁴
• Las partes del cuerpo en las que se presentan hemorragias con más frecuencia en los bebés con hemofilia son la cabeza y el sitio de la circuncisión. El sangrado dentro de la cabeza (hemorragia intracraneal) es una complicación muy grave y puede producir problemas a largo plazo como convulsiones y discapacidades del aprendizaje.⁵
• La tasa de aparición de nuevos inhibidores (anticuerpos a los productos de factores de la coagulación) en pacientes con hemofilia previamente tratados es muy baja. Sin embargo, se necesitan más estudios para determinar la razón por la que ocurren, ya que la presencia de un inhibidor hace que el tratamiento de la hemofilia sea más complicado y costoso.⁶

Más información sobre el sistema UDC

Referencias bibliográficas

1. Soucie JM, Cianfrini C, Janco RL, et al.  Joint range of motion limitations among young males with hemophilia:  Prevalence and risk factors.  Blood 2004; 103:2467-73.
2. Ashrani AA, Key NS, Soucie JM,Duffy N, Forsyth A, Geraghty S and the Universal Data Collection Project Investigators.  Septic arthritis in males with haemophilia.  Haemophilia 2008; 14:494-503.
3. CDC.  Blood Safety Monitoring Among Persons with Bleeding Disorders.  MMWR January 3,2003;51(51-52);1152-54.
4. Poster Presentaion. Larsen NM et al:  Mortality Among Patients Treated at Federally Funded Hemophilia Treatment Centers (HTCs).
5. Kulkarni R, Soucie JM, Lusher J, et al.  Sites of initial bleeding episodes, mode of delivery and age of diagnosis in babies with haemophilia diagnosed before the age of 2 years:  a report from the Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC) Universal Data Collection (UDC) project.  Haemophilia e-pub July 22, 2009. 
6. Kempton CL, Soucie JM, Abshire TC.  Incidence of inhibitors in a cohort of 838 males with hemophilia A previously treated with factor VIII concentrates.  J Thromb Haemostasis 2006; 4:2576-2581.