Información para las personas con trastornos hemorrágicos

El Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC) se creó debido a que las personas con trastornos hemorrágicos demostraron al Congreso que era necesario obtener más información para mejorar la atención de las personas afectadas. El proyecto se está realizando con la ayuda de centros de tratamiento para la hemofilia (HTC), financiados por el gobierno federal, en los Estados Unidos. Desde el inicio del proyecto en 1998, más de 24,000 personas con trastornos hemorrágicos han formado parte del sistema UDC . Más del 80% de las personas con hemofilia que reciben atención en estos centros participan en el sistema UDC.

Participación en el UDC

La participación en el sistema UDC está abierta a personas de todas las edades con trastornos hemorrágicos, incluso bebés. Las personas con un trastorno hemorrágico que son atendidas en un centro de tratamiento para la hemofilia (HTC), que recibe financiamiento del gobierno federal, deben hablar con un médico o enfermera de su HTC si quieren participar. Para encontrar el HTC más cercano a usted, consulte el Directorio de HTC (en inglés). 

Es su decisión…

La decisión de tomar parte en el sistema UDC es totalmente voluntaria. Usted puede decidir participar o no en este sistema. Si decide no participar en el sistema UDC, la atención que recibe en su HTC no se verá afectada en lo absoluto. Hable con el personal de su HTC para que lo ayuden a decidir si está bien que usted participe en el sistema UDC. Antes de entrar a participar en el sistema UDC, se le solicitará que lea un formulario que describe el proyecto y que lo firme si desea colaborar.

Puede decidir no continuar en el estudio en cualquier momento. Si decide retirarse, esto no afectará en ninguna forma la atención médica que recibe.

Confidencialidad

Las leyes de confidencialidad federal requieren que su HTC y los CDC resguarden su información personal. Se le asignará un número de identificación único. Su privacidad se protegerá al usar este número en todos los formularios y muestras de sangre enviadas a los CDC. Solo el personal de su HTC puede vincular su número con su nombre. Bajo ninguna circunstancia se compartirá su número de identificación con un hospital, compañía de seguros, empleador o escuela. Ni siquiera un tribunal de justicia puede obligar a su centro de tratamiento para la hemofilia a divulgar esta información. Los CDC nunca tendrán acceso a su nombre ni podrán vincularlo a usted y a su información de ninguna forma.

Por qué es importante que participe – ¡Su información cuenta!

Las personas con trastornos hemorrágicos representan un porcentaje muy pequeño de la población general. Para realizar investigaciones que lleven a mejorar la atención, es necesario recoger datos de tantos pacientes como sea posible. Sus datos son de suma importancia para que los investigadores hagan nuevos descubrimientos.

Entre los posibles beneficios de participar en el sistema UDC están:

• Pruebas gratuititas de detección del VIH, hepatitis A, hepatitis B y hepatitis C (para participantes de 2 años o más) y resultados confidenciales.
• La satisfacción que se obtiene al saber que usted contribuyó con información que puede llevar a obtener mejores tratamientos y mejorías en la salud.
• Una investigación más rápida de posibles amenazas a la seguridad de la sangre.

Qué se puede esperar

Si usted participa en el UDC, la información que se le solicitará dependerá del tipo de trastorno hemorrágico que tenga, su edad y su sexo. Por ejemplo, de acuerdo a su trastorno, se le podrá pedir que solo brinde información o también que se le hagan ciertos procedimientos (como pruebas de sangre y medición de las articulaciones).

Durante una consulta de atención médica de rutina en un HTC, el personal revisará su expediente médico y le hará preguntas generales sobre su:

• Diagnóstico.
• Antecedentes de hemorragias.
• Uso de los productos para el tratamiento.
• Capacidad para asistir a la escuela o el trabajo.
• Nivel de actividad general
• Común de la amplitud de movimiento
• Las muestras de sangre
• Calidad de vida

Según el tipo de trastorno que usted tenga y su edad, el personal del HTC podría:

• Tomarle una muestra de sangre para detección de virus. Se guardará una pequeña cantidad de la muestra para su posible uso en estudios futuros sobre la seguridad de la sangre.
• Medir el movimiento de sus articulaciones (por ejemplo, de la cadera, las rodillas, los hombros, los codos y los tobillos) con el fin de determinar los cambios en la salud de las articulaciones con el tiempo.
• Hacerle pruebas de sangre para revisar su nivel de hierro.
• Solicitarle que complete una encuesta sobre su calidad de vida, si usted tiene al menos 14 años de edad, con el fin de recopilar información sobre cómo se ha sentido y la forma en que este trastorno afecta sus actividades escolares, laborales y sociales.

La utilidad de sus datos

La información recogida a través del sistema UDC sirve para que los médicos, pacientes y científicos entiendan la forma en que los trastornos hemorrágicos afectan a los pacientes y la mejor forma de brindar tratamientos que sean seguros y eficaces.

Mediante el sistema UDC, los investigadores esperan:
 

• Saber cuántas personas presentan complicaciones por trastornos hemorrágicos y la gravedad de los mismos.
• Estudiar la forma en que los diferentes tratamientos afectan la salud de los pacientes.
• Vigilar la seguridad de los derivados de la sangre utilizados para el control de las hemorragias.
• Identificar temas que requieran de más investigaciones.

Esta información se utilizará para informar a los médicos y otras personas que le brindan cuidados sobre la forma en que pueden prevenir las complicaciones y mejorar la atención.

Hallazgos importantes

Este estudio está examinando tendencias y cambios con el tiempo, por lo que apenas se están empezando a realizar análisis. Algunos de estos hallazgos son:

• Los jóvenes con hemofilia tienen la misma probabilidad de tener sobrepeso que los jóvenes de la población en general.
• Los jóvenes con hemofilia que tienen sobrepeso tienen más probabilidad de presentar disminución de la movilidad de las articulaciones que los que no tienen sobrepeso.
• Las infecciones en las articulaciones son una complicación poco frecuente de la hemofilia, pero ocurren con más frecuencia en las personas con hemofilia que en las que no tienen esta afección. Las infecciones se manifiestan principalmente en articulaciones afectadas que sangran frecuentemente o que han sido sometidas a cirugía.
• No se han reportado nuevas infecciones por hepatitis A, hepatitis B, hepatitis C o VIH asociadas a los derivados de la sangre utilizados en el tratamiento de trastornos hemorrágicos.
• En los reportes a los CDC de muertes de personas con trastornos hemorrágicos durante el periodo de 1997 al 2007, las causas más comunes estuvieron relacionadas con infección por el VIH (19%) y enfermedad hepática o del hígado (22%) posiblemente asociada a la infección por hepatitis C. Estas dos infecciones pudieron ser transmitidas por productos utilizados en el tratamiento de la hemofilia antes de 1986. Las causas de muerte asociadas a la hemofilia (hemorragias) fueron menos frecuentes (12%).
• Las partes del cuerpo en las que se presentan hemorragias con más frecuencia en los bebés con hemofilia son la cabeza y el sitio de la circuncisión. El sangrado dentro de la cabeza (hemorragia intracraneal) es una complicación muy grave y puede producir problemas a largo plazo como convulsiones y discapacidades del aprendizaje.
• La tasa de aparición de nuevos inhibidores (anticuerpos a los productos utilizados en el tratamiento) en pacientes con hemofilia previamente tratados es muy baja. Sin embargo, se necesitan más estudios para determinar la razón por la que ocurren, ya que la presencia de un inhibidor hace que el tratamiento de la hemofilia sea más complicado y costoso.

Información adicional

Hable con la enfermera, doctor o trabajador social de su centro de atención para la hemofilia si quiere saber más sobre el sistema UDC o si tiene preguntas.