Vivir con espina bífida: Niños pequeños y en edad preescolar

La vida con un niño pequeño o en edad preescolar es divertida y, a la vez, está llena de desafíos. Estos niños atraviesan enormes cambios mentales, sociales y emocionales. Tienen mucha energía y entusiasmo para explorar y aprender sobre el mundo y volverse independientes. Desarrollar independencia puede ser especialmente difícil para los niños con espina bífida. Los padres deben empezar a ayudar a sus hijos a desarrollar independencia desde los primeros años de la niñez.

Fomentar la independencia

En el caso de los niños pequeños y en edad preescolar que tienen espina bífida, hay muchas maneras en que los padres y otros cuidadores pueden ayudarlos a ser más activos e independientes, como por ejemplo:

• Enseñar al niño sobre su cuerpo y sobre la espina bífida.
• Alentar al niño a tomar decisiones, por ejemplo, entre dos prendas de ropa.
• Pedir ayuda al niño con tareas cotidianas, como guardar los juguetes.

Los niños con espina bífida tal vez necesiten ayuda extra a veces. Pero es muy importante darles la oportunidad de completar solos una tarea antes de ayudarlos. También es importante que los padres solo den la ayuda necesaria y no que ayuden con la tarea completa. Los padres deben hallar el delicado equilibrio entre brindar la cantidad correcta de ayuda para aumentar la independencia y la confianza del niño y, a la vez, no darle tareas que, razonablemente, no pueda completar, ya que esto podría disminuir su confianza.

Salud física: Qué esperar

No hay dos niños con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un niño a otro. Algunos niños tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los niños que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.

Movilidad y actividad física

Los niños con espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen caminar sin ningún aparato o ayuda; caminar con aparatos ortopédicos, muletas o andadores y usar silla de ruedas.

Los niños con espina bífida en una zona más alta de la columna (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Los que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con el niño, los padres y los cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del niño para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regular es importante para todos los niños, pero en especial para los que tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Hay muchas maneras de que los niños con espina bífida se mantengan activos. Por ejemplo, pueden:

• Participar activamente en juegos con amigos.
• Salir en la silla de ruedas o a caminar por el barrio.
• Disfrutar de parques y áreas recreativas con patios de juegos que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Participar en programas comunitarios, como el Programa de Intervención Temprana para Bebés y Niños Pequeños con Discapacidades y el Programa de Servicios de Educación Especial para Niños con Discapacidad en Edad Preescolar, que son programas gratuitos que tienen muchas comunidades.
• Hacer ejercicios siguiendo las recomendaciones de un fisioterapeuta.

Usar el baño

Los niños con espina bífida a menudo no pueden controlar cuándo van al baño (incontinencia). También pueden desarrollar infecciones de las vías urinarias. Es importante desarrollar un plan para ir al baño que funcione y sea lo más simple posible. Esto puede mejorar la salud, la participación y la independencia de los niños que tienen espina bífida, y evitar que sientan vergüenza. Los proveedores de atención médica pueden ayudar a elaborar un plan para el niño. Se inserta un tubo (catéter) en la vejiga del niño que ayuda a drenar la orina. En algunos casos, se puede agregar más fibra a la dieta para que los movimientos intestinales sean regulares. También es posible que se recomiende cirugía.

Piel

Los niños con espina bífida pueden presentar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Sin embargo, es posible que no se den cuenta cuando estos aparecen porque tal vez no tengan sensibilidad en ciertas partes del cuerpo. Además, es posible que los niños pequeños no sepan cómo decirles a los padres que tienen problemas en la piel.

Los padres y cuidadores pueden hacer lo siguiente para ayudar a proteger la piel del niño y enseñarle a hacerlo también:

• Revisar la piel del niño regularmente para ver si hay enrojecimiento, también debajo de los aparatos ortopédicos.
• Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar quemaduras.
• Asegurarse de que el niño use en todo momento zapatos con el número correcto.
• Colocarle protector solar al niño y asegurarse de que no esté al sol demasiado tiempo.
• Asegurarse de que el niño no se quede sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.

Controles de salud

Todos los niños necesitan un proveedor de atención médica primaria (como un pediatra, médico de familia o enfermero especializado), quien se asegurará de que el niño esté sano, se esté desarrollando normalmente y reciba vacunación contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza (gripe).

Además de ver a un proveedor de atención médica primaria, un niño con espina bífida recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es posible que esos médicos sugieran tratamientos o cirugías para ayudar al niño.

Esos especialistas pueden ser:

• Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos del niño.
• Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga del niño.
• Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna del niño.

Seguridad

La seguridad es una cuestión importante para los niños con espina bífida. Estos niños pueden tener un riesgo mayor de sufrir lesiones y de ser víctimas de maltrato. Es importante que los padres y otros familiares les enseñen a permanecer seguros y qué deben hacer si se sienten amenazados o si los lastiman de algún modo.

Buscar apoyo

Tener apoyo y recursos en la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza en el tratamiento de la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ayudar a satisfacer las necesidades de todos los miembros de la familia. A los padres de niños con espina bífida puede resultarles útil hablar con otros padres como ellos. Es posible que uno de esos padres haya aprendido a abordar algunas de las preocupaciones que tiene otro padre. A menudo, los padres de niños con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos para esos niños.

Recuerde que las opciones de una familia tal vez no sean las mejores para otra familia, por lo que es importante que los padres entiendan todas las opciones y las analicen con los proveedores de atención médica de sus hijos.

Una división de la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés) es un excelente lugar para conectarse con otras familias. En el sitio web de la SBA encontrará información sobre cómo hallar una división local.

Referencias

Sandler, Adrian, M.D. (2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals. University of North Carolina Press: Chapel Hill.

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Tercera edición. Spina Bifida Association.