Síndrome de Down

El síndrome de Down es una afección con la que algunos bebés nacen y que tienen para el resto de sus vidas. Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene talentos diferentes y la capacidad de vivir plenamente. Aprenda acerca del síndrome de Down y de Mark, un adulto que tiene esta afección. También puede saber lo que los CDC están haciendo para mejorar las vidas de las personas que tienen síndrome de Down.

¿Qué es el síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down nacen con un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en todas las células del cuerpo. Los genes son el manual de instrucciones del cuerpo que le dicen a cada una de las células qué tienen que hacer. Los genes definen las características de una persona, tales como el color de los ojos, el tipo de sangre y el riesgo de contraer enfermedades. Además, determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer. Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de estos cromosomas, el cromosoma 21, y por lo tanto tienen una copia extra de todos los genes contenidos en este cromosoma. Los genes extra causan todas las características del síndrome de Down. Un término médico que define el tener una copia extra de un cromosoma es ‘trisomía’, por lo que otro nombre para el síndrome de Down es trisomía 21.

¿Cuántos bebés nacen con síndrome de Down?

En los Estados Unidos, cerca de 1 de cada 700 bebés nace con síndrome de Down.¹ Eso constituye unos 6000 bebés que nacen con síndrome de Down cada año en los Estados Unidos.

Mark tiene una vida feliz y satisfactoria, está orgulloso de su trabajo y se siente seguro gracias al amor de su familia y amigos.

La historia de Mark

Tiene empleo, lleva una vida independiente, es miembro activo de su comunidad: habría sido difícil imaginar que estas palabras describirían alguna vez a Mark, cuando nació con síndrome de Down en 1960. El consejo del médico en ese entonces fue típico de la época. “Intérnenlo en una institución”, dijo. “Es lo mejor para su familia”. Los padres de Mark ignoraron su consejo, se llevaron a Mark a la casa, y encontraron un nuevo médico.

La familia de Mark está orgullosa, y con razón, de todo lo que Mark ha logrado desde entonces. La pequeña ciudad de Minnesota en la que Mark vivía no tenía ninguna oportunidad educativa para ofrecerle, por lo que al principio tuvo que ir a la escuela en otra ciudad. Con el tiempo, el sistema escolar local pudo encontrar un lugar para él. Para cuando Mark llegó a la escuela secundaria superior fue incluido en algunas de las clases regulares y participó en actividades extracurriculares, e incluso fue coordinador estudiantil del equipo de lucha libre, algo prácticamente inaudito en esos tiempos para un estudiante con una discapacidad intellectual [289 KB].^* Después de la escuela secundaria, Mark se mudó a un nuevo hogar de grupo en la localidad. Varios años más tarde, se mudó a su propio apartamento. Desde entonces ha estado viviendo de forma independiente y trabajando constantemente en un restaurante de comida rápida local.

Mark tiene una vida feliz y satisfactoria, está orgulloso de su trabajo y se siente seguro gracias al amor de su familia y amigos. Todos los días trata de hacerlo todo de la mejor manera, lo cual, por supuesto, inspira a los que están a su alrededor a hacer lo mismo.

Las actividades de los CDC para mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down.

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, de los CDC, trabaja con sus socios para aprender acerca del síndrome de Down. Hacemos seguimiento de la información sobre las personas con el síndrome de Down y realizamos investigaciones para mejorar sus vidas y las de sus familias.

• Seguimiento: Hacer seguimiento de dónde y cuándo nacieron las personas con síndrome de Down nos da pistas importantes acerca de las oportunidades para mejorar los desenlaces para las familias afectadas y ayudar a planear los servicios que necesitarán.
• Investigaciones: Para entender el impacto del síndrome de Down en los niños y sus familias, los CDC y sus socios realizan estudios sobre el uso de los servicios de salud, la supervivencia y otras afecciones que las personas con este síndrome podrían tener, como autismo o la enfermedad de Alzheimer.
• Cómo mejorar la vida de las personas con el síndrome de Down: Los CDC proporcionan fondos para la creación de Brighter Tomorrows,^* una iniciativa para educar a proveedores de atención médica sobre cómo orientar a las familias con niños que reciben un diagnóstico de síndrome de Down.

^* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.