Variations du développement sexuel

Les variations du développement sexuel sont des situations dans lesquelles les caractéristiques sexuelles (primaire, secondaire, chromosomique, hormonale, gonadique, anatomique) d'une personne ne correspondent pas à la norme sociale et médicale établie.

Terminologie

Ces variations sont quelquefois qualifiées par certains professionnels de la santé ou parents d'enfant concernés de troubles du développement sexuel (TDS), ou troubles de la différenciation sexuelle[1],[2]. Le terme TDS lui-même est cependant critiqué[3],[4],[5], la recherche ayant montré son impact négatif sur les personnes concernées et l'incidence sur le choix et l'utilisation des fournisseurs de soins de santé[6].

L'Organisation mondiale de la santé et de nombreuses revues médicales mentionnent les TDS comme étant des traits ou des états intersexués[7]. Le Conseil de l'Europe et la Commission interaméricaine des droits de l'homme ont demandé une révision des classifications médicales qui selon eux, médicalisent inutilement les traits intersexués[8]. Un terme social et médical fréquemment utilisé pour les personnes atteintes de TDS est le mot intersexuation[9].

Accompagnement

Des associations (le Collectif intersexe activiste en France ou InterAction Suisse) se positionnent contre la pathologisation des variations du développement, et agissent pour l'information des personnes intersexes et de leurs familles. En , l'Organisation internationale des intersexes Europe a publié un guide en plusieurs langues de soutien à destination des parents d'enfants intersexués, dont l'objectif est de rassurer les parents, les informer, dédramatiser et dépathologiser l'intersexuation[10].

Type

Le tableau suivant donne un aperçu de certains chiffres de prévalence de cas d'intersexuation (liste non exhaustive). Les données statistiques ne font pas consensus.

Type d'intersexuation (génotype)Prévalence
Atrésie vaginale (46,XX)1/6 000 (0.017%)[réf. nécessaire]
Déficience en 5-alpha-réductase (46,XY)
Dysgénésie gonadique complète (46,XY or 46,XX or 45,X/46,XY mosaïcisme)1/150 000 (0.00067%)[réf. nécessaire]
Dysgénésie gonadique mixte (45,X/46,XY mosaïcisme)
Hypospadias 0.47% des garçons [11]
hyperplasie surrénalienne congénitale classique (46,XY or 46,XX)1/13 000 (0.008%)[réf. nécessaire]
Hyperplasie surrénalienne tardive (46,XY or 46,XX)1/10 000 (0.01%)[12]
Iatrogène (causé par un traitement médical, p. ex. progestatif administré à une femme enceinte; 46,XY or 46,XX)
Idiopathique (aucune cause médicale discernable; 46,XY or 46,XX)1/110 000 (0.0009%)[réf. nécessaire]
Müllerian agenesis (par exemple Syndrome de Rokitansky-Küster-Hauser; 46,XX)1/5 000 (0.020%)[réf. nécessaire]
Non XX, XY, Klinefelter, ou Turner1/1 500 à 1/2 000 (0.07-0.05%)[13]
Syndrome de Klinefelter (47,XXY)1/1 000 (0.1%)[réf. nécessaire]
Syndrome de Stein-Leventhal
Syndrome de Turner (45,X)0.05% [14]
Syndrome d'insensibilité aux androgènes complète ou partielle (46,XY)2 à 5/100 000[15]
Ovotestis (45,X/46,XY mosaicism)1/83 000 (0.0012%)[réf. nécessaire]

Références

Sources

Notes et références
  1. Milton Diamond et Hazel G. Beh, « Changes in the management of children with intersex conditions », Nature Clinical Practice. Endocrinology & Metabolism, vol. 4, no 1,‎ , p. 4–5 (ISSN 1745-8374, PMID 17984980, DOI 10.1038/ncpendmet0694, lire en ligne, consulté le )
  2. Peter A. Lee, Christopher P. Houk, S. Faisal Ahmed et Ieuan A. Hughes, « Consensus statement on management of intersex disorders. International Consensus Conference on Intersex », Pediatrics, vol. 118, no 2,‎ , e488–500 (ISSN 1098-4275, PMID 16882788, DOI 10.1542/peds.2006-0738, lire en ligne, consulté le )
  3. « Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions », sur www.senat.fr (consulté le )
  4. J. H. Davies, E. J. Knight, A. Savage et J. Brown, « Evaluation of terminology used to describe disorders of sex development », Journal of Pediatric Urology, vol. 7, no 4,‎ , p. 412–415 (ISSN 1873-4898, PMID 20708971, DOI 10.1016/j.jpurol.2010.07.004, lire en ligne, consulté le )
  5. (en) Elizabeth Reis, « Divergence or Disorder?: the politics of naming intersex », Perspectives in Biology and Medicine, vol. 50, no 4,‎ , p. 535–543 (ISSN 1529-8795, DOI 10.1353/pbm.2007.0054, lire en ligne, consulté le )
  6. Emilie K. Johnson, Ilina Rosoklija, Courtney Finlayson et Diane Chen, « Attitudes towards “disorders of sex development” nomenclature among affected individuals », Journal of Pediatric Urology, vol. 13, no 6,‎ , p. 608.e1–608.e8 (ISSN 1477-5131, DOI 10.1016/j.jpurol.2017.03.035, lire en ligne, consulté le )
  7. Rebecca M. Jordan-Young, Peter H. Sönksen et Katrina Karkazis, « Sex, health, and athletes », BMJ (Clinical research ed.), vol. 348,‎ , g2926 (ISSN 1756-1833, PMID 24776640, DOI 10.1136/bmj.g2926, lire en ligne, consulté le )
  8. (en) « The fundamental rights situation of intersex people », European Union Agency for Fundamental Rights,‎ (lire en ligne)
  9. (en-US) « OHCHR | Intersex Awareness Day – Wednesday 26 October », sur www.ohchr.org (consulté le )
  10. IGLYO, OII Europe et EPA 2018.
  11. Office fédéral de la statistique, « Statistiques de la santé 2019 | Publication », sur Office fédéral de la statistique, (consulté le ), p. 47
  12. Phyllis W. Speiser, Ricardo Azziz, Laurence S. Baskin, Lucia Ghizzoni, Terry W. Hensle, Deborah P. Merke, Heino F. L. Meyer-Bahlburg, Walter L. Miller, Victor M. Montori, Sharon E. Oberfield, Martin Ritzen et Perrin C. White, « Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Steroid 21-Hydroxylase Deficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline », Endocrine Society, vol. 95, no 9,‎ , p. 4133–4160 (PMID 20823466, PMCID 2936060, DOI 10.1210/jc.2009-2631) :
    « "Nonclassic forms of CAH are more prevalent, occurring in approximately 0.1–0.2% in the general Caucasian population but in up to 1–2% among inbred populations, such as Eastern European (Ashkenazi) Jews" »
  13. (en) « How common is intersex? | Intersex Society of North America », sur www.isna.org (consulté le )
  14. Fausto-Sterling 2012.
  15. (en) Genetics Home Reference, « Androgen insensitivity syndrome », sur Genetics Home Reference (consulté le )

Annexes

Bibliographie
  • Anne Fausto-Sterling (trad. de l'anglais par Oristelle Bonis, Françoise Bouillot), Corps en tous genres : la dualité des sexes à l'épreuve de la science, Paris, La Découverte, coll. « SH / Genre & Sexualité », , 1re éd., 400 p., 155 * 240 mm (ISBN 978-2-7071-6910-5, BNF 42781938, LCCN 00703212)
  • IGLYO, OII Europe et EPA, Soutenir son enfant intersexe, (lire en ligne [PDF])
« Enfin un guide pour accompagner et informer les parents d'enfants intersexes », KOMITID,‎ (lire en ligne, consulté le )
« Il existe désormais un guide pour informer et accompagner les parents d'enfants intersexes ! », TÊTU,‎ (lire en ligne, consulté le )

Articles connexes
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