Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
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Mi hija tiene el síndrome de Parkes Weber y le han indicado una amputación de la pierna que tiene la malformación vascular, pero me preocupa que las malformaciones puedan crecer más hacia arriba afectando algún órgano aunque se haga la amputación de la pierna. Haga clic aquí para ver la respuesta
Tengo una hija con el síndrome de Parker Weber y tiene unas ulceras en la piel. Quisiera saber si hacen parte de la enfermedad y como se trata. Haga clic aquí para ver la respuesta