Sais-tu pourquoi je saute ?
Sais-tu pourquoi je saute ? (Japonais : 自閉症の僕が跳びはねる理由~会話のできない中学生がつづる内なる心~ Hepburn: Jiheishō no Boku ga Tobihaneru Riyū ~Kaiwa no Dekinai Chūgakusei ga Tsuzuru Uchinaru Kokoro~) est un livre écrit en 2005 par l'auteur autiste japonais Naoki Higashida, alors âgé de treize ans.
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Naoki Higashida (en) |
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Fall Down 7 Times Get Up 8 (en) |
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Il a été publié à l'origine en 2007 au Japon et la traduction anglaise par Keiko Yoshida et son époux, l'auteur David Mitchell, a été publiée en 2013. Le livre est devenu un bestseller dans le New York Times[1] et le Sunday Times en tant que livre relié non-romanesque au Royaume-Uni[2]. Il a depuis été publié dans environ trente autres langues.
Higashida a été diagnostiqué comme porteur de troubles du spectre de l'autisme sévère à l'âge de cinq ans, alors qu'il avait des capacités de communication verbales limitées. Avec l'aide de sa mère, il est supposé avoir écrit le livre à l'aide d'une méthode appelée par lui « écriture digitale facilitée » aussi connue sous le nom de Communication facilitée[3],[4], une méthode discréditée de façon répétée en tant que pseudoscience et considérée comme non valable par de nombreuses associations depuis les années 1980, telles que l'Académie américaine de pédiatrie et l'Association américaine de psychologie, entre autres[3].
Yoshida et Mitchell, qui ont eux-mêmes un enfant autiste, ont écrit l'introduction à la version en langue anglaise[5]. La plus grande partie de ce mémoire est racontée à travers 58 questions communément posées à Higashida ainsi qu'à d'autres personnes concernées par l'autisme, entrecoupées de courtes sections en prose. Ces sections sont soit des mémoires partagées par Higashida ou des histoires paraboliques liées aux thèmes discutés dans le mémoire. Ces collections se finissent par une nouvelle écrite par Higashida, « Je suis juste ici », préfacée ainsi par l'auteur :
- « J'ai écrit cette histoire dans l'espoir qu'elle vous aide à comprendre à quel point il est douloureux de ne pas pouvoir communiquer avec ceux que nous aimons. Si cette histoire vous touche d'une façon ou d'une autre, je crois que vous serez capable de vous relier au cœur des personnes avec autisme »[6].
Réception
Bien que le livre ait rapidement rencontré le succès au Japon, ce n'est qu'après la traduction anglaise (The Reason I Jump: One Boy's Voice from the Silence of Autism) que celui-ci a atteint un public large dans le monde entier. Lors de sa publication en au Royaume-Uni, il a été publié en feuilleton sur BBC Radio 4 en tant que « livre de la semaine » et devint directement numéro 1 dans la liste des bestsellers du Sunday Times. Après sa publication aux États-Unis (en ), il a été mis en vedette dans le Daily Show dans une interview[7] entre John Stewart et David Mitchell et le jour d'après il devient numéro un de la liste des bestsellers d'Amazon. Dans l'interview Stewart décrit le mémoire comme « l'un des livres les plus remarquables qu'[il] ait lus ». D'autres célébrités offrent leur soutien, comme Whoopi Goldberg dans la section guide de cadeaux dans l'édition de vacances 2013 de People. En plus des relais médiatiques traditionnels, le livre a reçu l'attention de groupes de sensibilisation dans le monde entier, dont beaucoup, comme Autism Speaks, ont interviewé Mitchell[8].
Michael Fitzpatrick, un auteur médical connu pour avoir écrit des controverses sur l'autisme du point de vue de quelqu'un qui est à la fois médecin et parent d'un enfant autiste, justifie le scepticisme au sujet de la contribution de Naoki Higashida par les « faibles explications » données par la mère de Higashida au sujet du processus utilisé par elle pour l'aider à écrire en utilisant une grille de caractères et exprime l'idée que le livre « renforce davantage de mythes qu'il n'en combat ». Selon Fitzpatrick, Sais-tu pourquoi je saute est plein de « moralisation » et de « platitudes » qui ressemblent aux points de vue d'un parent entre deux âges d'un enfant autiste. Il a aussi dit que le livre contenait des clichés répandus par les promoteurs de la communication facilitée, tels que la prétention de Higashida selon laquelle les autistes seraient des « voyageurs venus d'un lointain, lointain passé qui seraient revenus aider les gens du monde à se souvenir de ce qui compte vraiment sur Terre » que Fitzpatrick a comparée à la notion promu par les anti-vaccins comme quoi les enfants autistes seraient les « héraults d'une catastrophe environnementale ».
- « Comme Mitchell, comme d'autres parents, j'ai passé beaucoup de temps à me demander ce qu'il y avait dans l'esprit de mon fils autiste. Cependant j'ai fini par adhérer avec le pédopsychiatre autrichien Hans Asperger selon lequel « un autiste est seulement lui-même » - qu'il n'y a personne piégé à l'intérieur, pas de voyageur du temps offrant une rédemption à l'humanité... Je crois que mon fils aime les piscines parce qu'il aime nager, pas parce que, selon les spéculations fantaisistes de Higashida, il désire un « lointain, lointain passé aquatique » et qu'il veut revenir à cette « époque primitive » à laquelle « des formes de vie aquatiques sont nées et ont évolué » ».
Dans une critique écrite par Temple Grandin, scientifique en biologie animale et porte-parole bien connue de l'autisme, autiste elle-même, elle a déclaré : « le livre est une importante addition aux comptes-rendus autobiographiques de personnes autistes non-verbales. Tous ceux qui travaillent avec des personnes non-verbales devraient le lire ». Elle a aussi écrit son souhait que le livre ait prouvé la capacité de Higashida à communiquer pleinement et de façon indépendante, ainsi qu'une description de la façon dont il l'aurait apprise. Selon Grandin, elle aurait reporté la lecture du livre à cause du manque d'une documentation montrant que Higashida n'utilisait pas « la méthode controversée de communication facilitée, selon laquelle une personne soutient le poignet d'une personne non verbale avec autisme ». Elle a dit, « lorsque cette méthode est employée, le facilitateur est souvent le vrai auteur ». Grandin a expliqué que quand on lui a demandé d'écrire une critique sur le livre, elle était certaine que « le livre de Naoki appartenait à une autre classe d'écrits : ceux qui viennent de personnes non verbales qui peuvent communiquer de façon indépendante sans soutien au poignet »[10].— Michael Fitzpatrick, Spiked, août 29, 2013[9]
Sallie Tisdale, écrivant pour le New York Times, a dit que le livre soulevait des questions au sujet de l'autisme, mais aussi au sujet de la traduction et s'est demandé dans quelle mesure le livre était influencé par les trois adultes (la mère de Higashida, Yoshida, et Mitchell) impliqués dans la traduction du livre ainsi que leurs expériences en tant que parents d'enfants autistes. Elle a conclu : « nous devons faire attention de ne pas transformer ce que nous trouvons en ce que nous voulons »[11].
Notes et références
- (en) « Best Sellers - October 27, 2013 - The New York Times », www.nytimes.com, (lire en ligne, consulté le )
- (en) Rosie Kinchen, « Japanese teenager unable to speak writes autism bestseller », The Sunday Times, (ISSN 0956-1382, lire en ligne, consulté le )
- Deborah Fein et Yoko Kamio, « Commentary on The Reason I Jump by Naoki Higashida », Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, vol. 35, no 8, , p. 539–542 (DOI 10.1097/DBP.0000000000000098)
- Jason C. Travers, Matt J. Tincani et Russell Lang, « Facilitated Communication Denies People With Disabilities Their Voice », Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, vol. 39, (DOI 10.1177/1540796914556778)
- (en) The Reason I Jump (ISBN 978-0-8129-9486-5, lire en ligne)
- Naoki Higashida, The Reason I Jump, New York, Random House, , 113 p. (ISBN 978-0-8129-9486-5)
- « The Daily Show with Jon Stewart - October 1, 2013 - David Mitchell | Comedy Central », sur Comedy Central (consulté le )
- « 5 Questions with The Reason I Jump Translator David Mitchell », sur Autism Speaks, (consulté le )
- (en-GB) « No, autistic children are not the spiritual saviours of mankind », www.spiked-online.com, (lire en ligne, consulté le )
- Temple Grandin, « Review : The Reason I Jump : The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism », Cerebrum, vol. 2014, (PMID 25009693)
- (en) Sallie Tisdale, « The Reason I Jump by Naoki Higashida », The New York Times, (lire en ligne, consulté le )
Liens externes
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