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Alrededor del mundo, millones de personas padecen la enfermedad de Alzheimer (EA), una estadística que continuará incrementando conforme la esperanza de vida se vaya prolongando. A medida que esta enfermedad progresa, se torna cada vez más difícil y desafiante cuidar de alguien que la padezca, ya que, al ser responsabilidad de la familia del paciente (en la mayoría de los casos), las discusiones, la mala comunicación, la envidia, la ira y otros problemas podrían complicar aún más los desafíos que conlleva este tipo de cuidado. Por tanto, si tu familia tiene la intención de cuidar de uno de sus parientes que padezca la EA, es importante que se planifiquen bien y se aseguren de trabajar en equipo de forma que puedan satisfacer las necesidades del paciente. Asimismo, deben tener presente que, por muy unidos que estén, esta enfermedad tan dura de todas formas puede llegar a causar estragos en su estabilidad emocional.
Pasos
Parte 1
Parte 1 de 3:Trabajar en equipo
Parte 1
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1Reúnanse. Para cuidar de un pariente que padezca la EA, es importante fomentar una comunicación abierta, honesta y regular con los demás miembros de tu familia. Sin embargo, si esto no es algo que les sea fácil, lo primero que deben hacer es trabajar para desarrollar estas habilidades comunicativas, ya que será necesario poder discutir las necesidades, los planes y los deseos del paciente de una forma sincera y constante.[1]
- En el mejor de los casos, podrán discutir estos asuntos durante un momento posterior al diagnóstico en el que el paciente aún esté en su sano juicio y pueda participar de la conversación, de forma que tenga la oportunidad de expresar sus preferencias en cuanto al cuidado que vaya a recibir, sus preguntas, sus preocupaciones y sus miedos.
- Esta es una conversación importante. Por tanto, deberán programar una reunión para hablar específicamente sobre este tema en lugar de discutirlo de pasada entre el segundo plato y el postre durante la cena de Navidad.
- La discusión en cuanto al cuidado del paciente debe abordar las necesidades en el presente y las que surgirán en el futuro de forma que tengan una base sólida para evitar la confusión más adelante.
- Pídele a cada miembro de la familia que tome en consideración su propio horario y piense en la forma de adaptarlo al cuidado del paciente, así como también que no planifique vacaciones antes de coordinarlo con el cuidador principal.
- Cada uno de los miembros de la familia debe contribuir con sus propias fortalezas y habilidades.
- La persona designada como el cuidador principal del paciente necesitará un apoyo adicional, así que no olvides mostrarle una gran cantidad de aprecio, consuelo y positividad.
- Ten en cuenta sus límites como familia tanto en el ámbito financiero como en el personal y el emocional.
- Consideren contratar a un administrador de cuidados profesional. Estas personas pueden ser enfermeros o trabajadores sociales licenciados y están especializadas en el cuidado de los adultos mayores.
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2Repártanse las responsabilidades de una manera práctica. Lo más probable es que, independientemente de cuán involucrados estén los demás miembros de la familia, haya uno solo (por lo general el hijo o el cónyuge del paciente) que actúe como el cuidador principal. Por tanto, es importante ser justos a la hora de repartir las responsabilidades entre todos los miembros de la familia, aunque también debes tener cuenta los factores relacionados con la practicidad, como el tiempo que cada uno tenga a su disposición para el cuidado, su cercanía geográfica al paciente y las habilidades individuales de cada uno.[2]
- Por ejemplo, si la hermana del paciente vive a 160 km (100 millas), no sería conveniente que se la designe como la cuidadora principal. Asimismo, si el hermano del paciente no tiene la capacidad para cuadrar su propia chequera, tampoco sería apropiado que se ocupe de los documentos financieros, legales y médicos.
- Establece una libreta específica para los asuntos del cuidado del paciente que puedas distribuir fácilmente entre todos los miembros de la familia y actualizar con regularidad. Podría serte útil usar un archivador físico pero también podrías establecer una libreta virtual que cada uno pueda acceder desde su propia casa. Independientemente del formato que elijas, debes anotar allí la información importante sobre el cuidado del paciente, como sus medicamentos o la información sobre los doctores a su cargo, así como también la distribución de las responsabilidades.[3]
- Puedes pedirle ayuda a un amigo o a un profesional de la salud si en algún momento te sientes abrumado por las responsabilidades. Por ejemplo, puedes consultar con un trabajador social o con un administrador de cuidados geriátricos. También debes asegurarte de que tu familia trabaje en conjunto con los demás profesionales que estén a cargo del paciente de forma que puedan encontrar soluciones apropiadas para su situación específica.
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3Asegúrate de abordar los asuntos legales, financieros y sanitarios. Ten en cuenta que administrar el cuidado de un paciente con la EA es muy parecido a administrar el cuidado para una persona desahuciada, solo que, en el caso de las personas que padecen la EA, este cuidado debe abarcar mucho más tiempo. Sin embargo, en ambos casos, parte del proceso implica lidiar con una gran cantidad de papeleo y tomar varias decisiones, por lo que es importante reunir a toda la familia (y al paciente, si está lo suficientemente lúcido como para participar) para discutir los asuntos financieros, legales y sanitarios pertinentes.[4]
- Además de ocuparte del pago de las facturas y de poner al día las pólizas y planes de cuidado correspondientes, también es importante que el paciente tenga un testamento válido, así como también un testamento vital en el cual se estipulen, entre otras cosas, sus deseos en cuanto a la asistencia médica.
- Lo más recomendable es que se le otorgue el poder duradero sobre el paciente a un solo miembro de la familia (es decir, la capacidad para tomar decisiones legales o financieras importantes), aunque es posible que esto ocasione discusiones y resentimientos entre los demás. Asimismo, se debe designar a esta misma persona (o a otro miembro de la familia, según sea el caso) como el apoderado del cuidado del paciente. Si bien todos los miembros de la familia podrán tener un aporte, lo mejor en la mayoría de los casos es designar a una sola persona para tener la última palabra en cuanto a las decisiones.
- Consulta recursos en línea o en tu localidad en cuanto al papeleo que debas realizar para otorgar el poder duradero a un miembro de la familia de forma que pueda administrar el cuidado y los activos del paciente.
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4Manténganse unidos para enfrentarse a los cambios y los desafíos ocasionados por la enfermedad. Cuidar de un paciente con la EA puede ocasionar discusiones incluso entre los miembros de la familia que mejor se lleve. Esto se debe a que este tipo de cuidado puede modificar la dinámica familiar establecida y traer a colación tensiones antiguas o fuentes nuevas de conflicto. Por tanto, para superar los momentos difíciles, es importante no perder de vista el principal objetivo; es decir, poder proporcionarle a un ser querido el cuidado que se merece después de haber hecho lo mismo por ustedes durante toda su vida.[5]
- Sé honesto al expresar tus sentimientos y opiniones durante sus reuniones y asegúrate de respetar los de los demás. Si les es imposible llegar a un acuerdo en ciertos aspectos, pueden solicitar ayuda externa, como consultar con un consejero, un clérigo o el mismo doctor del paciente.[6]
- Por ejemplo, la decisión en cuanto a si un paciente con la EA debe mudarse a una instalación de cuidado especializado suele ser una fuente de conflicto familiar, ya que las opiniones en este asunto pueden ser diversas y a cada miembro de la familia le será difícil ceder. Por tanto, una forma de facilitar un acuerdo es consultando con una persona externa que tenga experiencia con este tipo de situaciones.[7]
- Otra opción es unirte a un grupo de apoyo enfocado en personas que actúen como cuidadoras. Esta es una buena forma de conocer a otras personas que estén pasando por una situación similar y sentir que no estás solo. Puedes encontrar grupos de apoyo en tu localidad tanto en persona como en línea.
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5Pasen tiempo en familia. Es posible que las exigencias del cuidado de un paciente con la EA, sobre todo si esta se encuentra en sus etapas avanzadas, ocasione que todos ustedes empiecen a pensar en los demás miembros de la familia como compañeros de trabajo más que como primos, hermanos, etc. Por tanto, es importante darse un tiempo para reunirse y pasar un rato en familia en un contexto más placentero (por ejemplo, en reuniones por las fiestas de fin de año o fiestas de cumpleaños) de forma que puedan olvidarse aunque sea por un momento de sus frustraciones y desacuerdos en su calidad de cuidadores.[8]
- En lo posible, asegúrate de que el paciente también participe en las reuniones de este tipo, ya que es importante no dejar de tratarlo como un ser humano y como un miembro oficial de la familia. Si es necesario, pueden adaptarse a ello dependiendo del lugar en donde se lleven a cabo las reuniones. Por ejemplo, si van a realizar una reunión en casa, pueden decidir invitar solo a una cantidad limitada de personas o programarla para una hora más temprana (que es cuando los pacientes con la EA suelen estar más lúcidos) o, si prefieren reunirse fuera de casa, pueden elegir un restaurante conocido y accesible para el paciente.
- Nunca debes olvidar que la fuente de los desafíos es la enfermedad y no el paciente, por lo que debes esforzarte por mantener una perspectiva realista de la situación y buscar siempre el lado humorístico.
Parte 2
Parte 2 de 3:Cuidar del paciente
Parte 2
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1Proporciónale un entorno vital seguro. El peligro de que el paciente se lastime debido a los accidentes o a sus propias confusiones incrementará cada vez más conforme avance el deterioro físico y mental propio de la EA. Por tanto, debes discutir con los demás miembros de tu familia cuáles son los posibles riesgos para la seguridad del paciente en el lugar en donde viva y cuál es la mejor forma de abordarlos.
- Para adaptar el espacio vital del paciente a sus diferentes habilidades y asegurarse de que sea más seguro y propicio para la satisfacción de sus necesidades, es importante despejar el suelo de objetos con los que pueda tropezarse, poner a buen recaudo los objetos peligrosos o afilados y colocar letreros coloridos y en letras grandes para indicar la ubicación de los distintos lugares, como el baño o la cocina.
- Siempre debes asegurarle al paciente que está a salvo y que ustedes lo ayudarán en lo que necesite empleando un tono amable y servicial, sobre todo en los momentos en que el paciente esté confundido o alterado.
- Asegúrate de que el paciente calce zapatos cómodos que le proporcionen una buena tracción. Del mismo modo, vigila que los lugares por donde camine estén despejados para que no pueda caerse ni tropezarse (por ejemplo, no coloques alfombras ni felpudos).
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2Cíñete a una rutina. Uno de los síntomas distintivos de la EA es la confusión, la cual puede ocasionar que el paciente sienta miedo, ira y hostilidad. Por tanto, debes establecer una rutina regular y asegurarte de ceñirte a ella de forma que no haya nada desconocido para el paciente. De esta forma, podrás reducir en cierta medida los episodios de confusión y ansiedad.[9]
- La rutina no debe ser muy complicada. Simplemente establece un cronograma diario tanto para ti como para tu familia. También puedes detallar en él todas las responsabilidades correspondientes a cada miembro de la familia si encuentras que les será de mayor ayuda.
- Si bien las actividades pueden variar (por ejemplo, un día pueden armar un rompecabezas con el paciente antes de la hora del almuerzo y otro día revisar álbumes de fotos a la misma hora), lo mejor es que la rutina diaria sea constante. Por ejemplo, la rutina puede consistir de levantarse, desayunar, tomar sus medicamentos, hacer ejercicio, escuchar música, etc., y puedes identificar cada una de estas actividades para que le queden claras al paciente.
- Las actividades que es más importante que se mantengan constantes son la hora de vestirse, comer y bañarse, ya que estos son los cambios con los que les es más difícil lidiar a los pacientes con la EA.
- Ten cuidado con la ansiedad ocasionada por el ocaso. Esto suele ocurrir cuando se pone el sol y ocasiona que los pacientes con la EA se tornen inquietos y nerviosos durante la noche, así que debes estar preparado para ello. Una forma de hacerlo es creando un entorno tranquilo para el paciente al atardecer atenuando las luces, reduciendo el ruido y reproduciendo música relajante (por ejemplo, la música de cuando el paciente era joven puede ayudar a calmar su confusión y agitación).
- Evita que el paciente tome muchas siestas.
- Asegúrate de que el paciente haga un poco de ejercicio, como caminar, para que pueda dormir mejor durante la noche.
- Para mantener la constancia, es importante que todos los miembros de la familia sigan una rutina similar, para lo cual deberán mantenerse en contacto regularmente.
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3Fomenta una comunicación recíproca. Si bien el progreso de la EA difiere según el paciente, en general ocasiona una reducción dramática en sus habilidades comunicativas, sobre todo las verbales. Para afrontarlo, debes asegurarte de continuar hablando con el paciente (en lugar de hablarle como si no te entendiera), incluso después de que la comunicación con él se torne más difícil, y de aprender a detectar pistas no verbales mediante las cuales intente comunicarse, como las expresiones faciales o los gestos de las manos.[10]
- Incluso si es imposible tener una conversación coherente con el paciente, pídeles a los demás miembros de la familia, así como también a cualquier persona que vaya a visitarlo, que no dejen de hablarle y que eviten actuar como si el paciente no estuviera allí.
- Presta atención al tono y a la frecuencia de tu voz. En lo posible, debes hablar de una manera respetuosa y tranquila, independientemente de la frustración que sientas.
- Si el paciente estalla de ira, ten paciencia con él y ten siempre presente que esto es ocasionado por la enfermedad.
- Si te sientes muy frustrado, distánciate un poco de la situación. Por ejemplo, puedes salir de la habitación y sentarte un rato por tu cuenta respirando profundamente hasta que te tranquilices.
- Hazle preguntas a las que el paciente pueda responder con una afirmación o negación.
- Habla lentamente para que el paciente pueda escucharte bien.
- Asegúrate de que la habitación en donde se encuentren esté bien iluminada.
- Mira directamente al paciente cuando le hables.
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4Muéstrale respeto al paciente y exígeles lo mismo a los demás. A medida que avanza la enfermedad, las personas suelen actuar como si el paciente no estuviera allí o dejan de tratarlo con dignidad y respeto (aunque no lo hagan con malas intenciones). Por ejemplo, si el paciente se mancha la ropa, una persona puede considerar apropiado quitársela en frente de los demás para cambiarlo. Sin embargo, ten en cuenta que el paciente nunca dejará de ser una persona muy importante para ti independientemente de lo avanzada que esté la enfermedad.[11]
- Trabajen en equipo para ocuparse de la higiene y el acicalamiento del paciente. Esto es importante sobre todo si este era un aspecto en el cual el paciente solía hacer hincapié. Por ejemplo, puede serles más práctico vestirlo con ropa que sea fácil de quitar y poner, pero tampoco es apropiado no cambiarlo de ropa durante varios días.
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5Deben aceptar que el paciente se deteriorará de una forma irregular pero constante. Por el momento, la enfermedad de Alzheimer no puede curarse, detenerse ni retrasarse de una manera significativa, por lo que es inevitable que el paciente empeore conforme pase el tiempo. Este deterioro puede suceder muy rápido o tomar varios años. Si bien puedes consultar con los doctores que estén a cargo de su tratamiento en cuanto a las formas aprobadas o más recomendables para retrasar este deterioro, de todas formas debes aceptar que, en última instancia, su principal objetivo como los cuidadores del paciente acabará siendo simplemente proporcionarle el entorno más cómodo y cariñoso posible.[12]
- Es importante mantener al paciente activo física, mental y socialmente hasta donde le sea posible, sin importar la utilidad de este enfoque en términos de retrasar su deterioro, ya que esto le beneficiará tanto a él como a ti mismo. Puedes buscar en línea para encontrar más información sobre formas de mantener activos a los pacientes con la EA.
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6Ten en cuenta las necesidades del paciente. Es común que los pacientes con la EA sean propensos a la irritabilidad y la agresión, ya sea a causa de la enfermedad en sí o de otros factores. Por tanto, debes prestar atención a las siguientes causas posibles de irritación en el paciente:
- dolor
- estreñimiento
- exceso de cafeína
- falta de sueño
- toallas sanitarias sucias
Parte 3
Parte 3 de 3:Pedir ayuda
Parte 3
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1No te sientas culpable por seguir con tu vida. Cuidar de un pariente que padezca la EA es agotador física, mental y emocionalmente, incluso si recibes una gran cantidad de ayuda de los demás miembros de tu familia. Por ejemplo, un estudio encontró que alrededor del 40 % de las personas que cuidan de parientes con la EA padecen depresión en algún momento. Por tanto, es normal necesitar un descanso y pedir ayuda.[13]
- Mantente siempre en contacto con los demás miembros de tu familia y, si la situación se torna demasiado abrumadora, no dudes en comunicárselo. Por ejemplo, podrías pedirle a alguno de ellos que se ocupe de tus responsabilidades durante un tiempo corto.
- También es importante tener tiempo libre para ti mismo que no dediques ni al trabajo, ni a la familia ni a tus demás responsabilidades pero tampoco al cuidado del paciente. De lo contrario, esto afectará tu capacidad para cuidar de él de la mejor forma posible.[14]
- Aprende técnicas para manejar el estrés. Por ejemplo, puedes respirar hondo cinco veces, practicar yoga o meditar.
- No olvides cuidar de ti mismo. Esto implica no descuidar tus propios chequeos médicos regulares, así como también hacer ejercicio, comer bien y dormir lo suficiente.
- Reconoce los síntomas del estrés. Estos por lo general incluyen la negación, la ira, el retraimiento social, la ansiedad en cuanto al futuro, la depresión, el agotamiento, el insomnio, la irritabilidad, la falta de concentración y los problemas de salud. Es importante prestar atención a estos síntomas, ya que pueden afectar no solo tu propia salud sino también la del paciente. Si te sientes muy agotado, no dudes en comunicárselo a los demás miembros de tu familia de forma que puedan reorganizarse para permitirte tomar un descanso.
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2Averigua si tu localidad ofrece servicios de retorno seguro. Uno de los principales problemas que experimentan los pacientes con la EA es la propensión a deambular y perderse. Si esta es una consideración importante para ustedes, podría serles útil buscar si alguna organización local ofrece servicios de retorno seguro para ubicar a pacientes con la EA que sea hayan perdido. Por lo general, este tipo de servicios le proporciona al paciente una identificación y una pulsera en donde figura un número telefónico disponible las 24 horas del día de forma que se pueda retornar al paciente al encontrarlo o al cual puedes llamar si el paciente se pierde. También es posible que este servicio avise a la policía o a otro tipo de agencias locales del orden público para que puedan ayudar a ubicar al paciente.[15]
- Busca en línea para averiguar si este servicio está disponible en tu localidad.
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3Ayuda a los demás miembros de tu familia sin esperar a que te lo pidan. Del mismo modo como no debes dudar en pedir ayuda si la necesitas, tampoco debes dudar en ofrecerla si notas que otro de los miembros de tu familia la necesita. Trabajar en equipo también implica detectar las necesidades de los demás y contribuir de la manera que puedas a su objetivo común.[16]
- Todos son miembros de la misma familia y su prioridad es el cuidado de la misma persona, por lo que es importante que olviden sus diferencias y, en cambio, sean comprensivos y compasivos unos con otros y hagan lo posible por ayudarse. Eso es lo que su pariente enfermo hubiera querido.
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4Pidan ayuda externa. Con seguridad, llegará un momento en el que el cuidado del paciente se vuelva demasiado abrumador para todos y no hará diferencia lo buenas que sean sus intenciones, la cantidad de energía que inviertan en el cuidado ni su determinación por enfrentarse juntos a la adversidad. Cuando esto ocurra, no deben sentir vergüenza de ello. En cambio, su prioridad siempre debe ser el paciente, aunque esto involucre dejar que personas mejor capacitadas se ocupen de su cuidado. Estas son algunas opciones de ayuda que puedes emplear:[17]
- Proveedores de cuidado de relevo: este tipo de profesionales cuidan del paciente a tiempo completo durante un corto periodo de tiempo. De esta forma, todos los miembros de la familia tendrán la oportunidad de descansar y recargar energías.
- Proveedores de servicios de alimentación: estos profesionales pueden proporcionarle al paciente comida a domicilio de manera regular.
- Programas de cuidado diurno para adultos: estos programas organizan cronogramas de actividades para pacientes con la EA.
- Proveedores de asistencia médica a domicilio: estos profesionales pueden brindarle diferentes tipos de cuidado al paciente, como visitas ocasionales a domicilio o un cuidado permanente las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
- Administradores de cuidados geriátricos: estos profesionales pueden visitar al paciente a domicilio regularmente, brindarte sugerencias en cuanto al cuidado y ayudarte a coordinar los servicios particulares que necesites.
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5Lleva al paciente al doctor con regularidad. Sobre todo cuando apenas haya empezado el tratamiento, es importante que un doctor revise al paciente en intervalos de entre 2 y 4 semanas, ya que, durante este periodo, el doctor aún se encontrará en proceso de ajustar las dosis de los medicamentos y es posible que tengas muchas preguntas que hacerle. Luego, debes llevar al paciente al doctor en intervalos de entre 3 y 6 meses para que lo evalúe en diferentes aspectos, como sus actividades cotidianas, su cognición, los trastornos comórbidos médicos y del estado de ánimo y la condición del cuidador.
- El doctor también evaluará a tu familia para ayudarlos a lidiar mejor con la situación y brindarles recursos que les sean útiles para afrontar el estrés de cuidar del paciente.
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6Únete a un grupo de apoyo para personas que también se dediquen a cuidar de pacientes con la EA. Si bien entre los demás miembros de la familia pueden consolarse, apoyarse y ayudarse, podría serles más fácil si este apoyo proviene de desconocidos que se encuentren en su misma situación. Lo más probable es que, debido a que los casos de Alzheimer son cada vez más frecuentes, te sea fácil encontrar varios grupos de apoyo de este tipo disponibles en tu localidad.[18]
- En lo posible, ayuda a los demás miembros de tu familia sin esperar a que te lo pidan. Muchas veces, con solo ayudar a alguien con sus quehaceres o dar una caminata con el paciente puedes facilitarles mucho las cosas a los demás, ya que ellos también necesitan tiempo para recargar baterías.
- Puedes pedir ayuda en cuanto a encontrar grupos de apoyo locales a los doctores que estén a cargo del paciente o buscarlos en línea en sitios web específicos sobre el Alzheimer.
Consejos
- Puedes consultar los siguientes libros (o averiguar si hay traducciones al español disponibles) si quieres aprender más sobre la EA y el cuidado apropiado para alguien que la padezca:
- Keeping Busy: A Handbook of Activities for Persons with Dementia. Dowling, JR. Editorial Johns Hopkins University Press; 1995.
- Living in the Labyrinth: A Personal Journey through the Maze of Alzheimer's. McGowin, DF. Editorial Dell Publishing Company; 1994.
- The Loss of Self: A Family Resource for the Care of Alzheimer's Disease and Related Disorders, Cohen, D y Eisdorfer, C. W.W. Editorial Norton & Company, Inc.; 2002.
Referencias
- ↑ https://www.nia.nih.gov/health/publication/so-far-away-twenty-questions-and-answers-about-long-distance-caregiving/getting
- ↑ https://www.nia.nih.gov/health/publication/so-far-away-twenty-questions-and-answers-about-long-distance-caregiving/getting
- ↑ http://www.pbs.org/newshour/updates/long-distance-caregiving-parents/
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.alz.org/national/documents/report_familiescare.pdf
- ↑ https://www.caregiver.org/caregiving-and-sibling-relationships-challenges-and-opportunities
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
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- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ http://www.helpguide.org/articles/caregiving/support-for-alzheimers-and-dementia-caregivers.htm
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ http://www.alz.org/care/dementia-medic-alert-safe-return.asp
- ↑ http://www.helpguide.org/articles/caregiving/support-for-alzheimers-and-dementia-caregivers.htm
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
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