Comment vivre avec un défibrillateur automatique implantable

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Un défibrillateur automatique implantable (DAI) est un petit appareil alimenté par batterie que de nombreuses personnes ont sur elles lorsqu'elles ont survécu à un arrêt cardiaque et qu'elles courent le risque d'une mort cardiaque subite due à une tachycardie et à une fibrillation ventriculaires. L'on compare généralement les DAI aux stimulateurs cardiaques, et ce qui est évident c'est que la plupart d'entre eux intègrent déjà des régulateurs cardiaques. Pour apprendre à vivre avec un défibrillateur automatique implantable, vous devez donc être à même de comprendre le but de son utilisation et vous assurer de prendre quelques précautions simples.

Étapes

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Cherchez à comprendre le fonctionnement d'un DAI.
- L'appareil est composé de deux parties principales à savoir les câbles (ce sont des électrodes en fil mince reliées à votre cœur qui contrôlent le rythme cardiaque) et le générateur (souvent considéré comme le véritable DAI) qui fournit de l'énergie lors d'un choc cardiaque. La plupart des défibrillateurs automatiques implantables intègrent également une fonction de stimulateur cardiaque.
- Les électrodes des DAI sont reliées à votre cœur, soit dans l'un ou dans les deux ventricules et elles contrôlent en permanence les impulsions électriques du cœur. Lorsque ces électrodes détectent qu'il y a un rythme cardiaque potentiellement mortel (arythmie), le DAI proposera trois traitements possibles.
  - La cardioversion électrique : elle délivre un choc à un moment précis du cycle cardiaque pour tenter de convertir l'arythmie en un rythme sinusal normal.
  - La défibrillation : elle délivre un choc sur un grand nombre de muscles cardiaques en vue de les dépolariser, réinitialise les cellules (en régularisant les arythmies) et permet au nœud S-A de rétablir le rythme sinusal normal. Généralement, cette procédure est souvent décrite à l'aide de palettes ou de tampons et le patient est violemment secoué.
  - La régulation : l'utilisation d'un stimulateur cardiaque intégré permet de fournir de petites décharges électriques de façon synchronisée avec le rythme cardiaque pour le ralentir.
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Apprenez-en plus sur votre état de santé. Vous devez chercher à vous informer davantage sur votre état de santé ainsi que sur les raisons pour lesquelles vous devez utiliser cet appareil.
- Les patients qui survivent aux arrêts cardiaques, qui ont reçu un diagnostic d'arythmie et qui présentent un risque élevé de mort cardiaque subite sont généralement éligibles pour une implantation de défibrillateur automatique implantable. Ceux qui survivent aux crises cardiaques peuvent aussi utiliser les DAI.
- Les deux types d'arythmie que les DAI permettent de traiter proviennent des ventricules du cœur et elles sont décrites de différentes manières.
  - La tachycardie ventriculaire (TV) : lorsqu'il y a tachycardie ventriculaire, l'on remarque que les battements cardiaques sont anormalement rapides (plus de 100 battements par minute). Au cas où un pouls est détecté en de pareilles circonstances, le malaise est traité grâce à la cardioversion électrique. Toutefois, si aucun traitement n'est administré, la tachycardie ventriculaire peut dégénérer et donner lieu à une fibrillation ventriculaire.
  - La fibrillation ventriculaire (FV) : lorsqu'il y a fibrillation ventriculaire, le muscle cardiaque se contracte de manière incontrôlée, ce qui fait trembler le cœur au lieu de pomper le sang. Il s'agit d'une arythmie dangereuse, dans la mesure où la circulation sanguine en direction du cerveau est interrompue, privant ainsi ce dernier d'oxygène. La fibrillation ventriculaire est traitée grâce à la défibrillation. Toutefois, si aucun traitement n'est administré au patient pendant plusieurs secondes, il y a de fortes chances que ce malaise dégénère et provoque l'asystole, des lésions cérébrales et la mort peuvent même survenir si rien n'est fait pendant plus de 5 minutes.
- Avant l'intervention, vous devez vous assurer d'être bien informé sur votre état de santé et que vous avez une parfaite connaissance des raisons pour lesquelles l'utilisation d'un DAI est nécessaire. Faites l'effort de discuter avec votre médecin et de lire des brochures. Vous pouvez même échanger à propos du sujet avec d'autres patients qui ont subi une implantation de DAI.
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Évitez de mettre votre bras sur le côté où l'appareil a été inséré. Au cours des premières semaines qui suivent l'intervention médicale, vous devez éviter de mettre votre bras sur le côté de votre tête où l'appareil a été inséré. Vous pouvez mener toutes ces actions avec votre seconde main.
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Préparez-vous à opérer des changements. Même si votre mode de vie ne changera pas, sachez néanmoins qu'il y a quelques facteurs que vous devez prendre en compte. Par exemple, vous aurez peut-être à ajuster le harnais d'épaule de votre ceinture de sécurité si le DAI a été implanté au niveau du haut de votre poitrine. Si vous remarquez qu'un vêtement crée une certaine pression au niveau du haut de votre poitrine, vous ferez peut-être mieux d'arrêter de le porter. Il vous faut donc adapter votre mode de vie à ce genre de choses qui deviennent apparentes lorsque vous vaquez à vos occupations habituelles.
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Gardez une carte d'identification qui prouve que vous portez un DAI. Dès lors que vous subissez une intervention chirurgicale, vous devez discuter au sujet du DAI avec votre médecin ou avec n'importe quel autre professionnel de santé.
- Étant donné que le DAI est fait de métal, il pourrait déclencher des détecteurs de métaux ainsi que d'autres dispositifs de sécurité installés dans les aéroports et autres endroits. Vous devez présenter votre carte au personnel de sécurité. Assurez-vous donc de l'ajouter à vos autres documents de voyage afin de faciliter la vérification.
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Évitez tout ce qui peut créer des interférences avec votre DAI. Dans la mesure du possible, faites l'effort de ne pas vous approcher de tout ce qui pourrait créer des interférences avec votre défibrillateur automatique implantable. Il s'agit en fait d'objets qui émettent des champs magnétiques ou des ondes radioélectriques. Vous recevrez généralement un livret dans lequel se trouve une liste des composants électroniques auxquels vous devez faire attention. En voici quelques exemples :
- les appareils d'imagerie par résonance magnétique (qui sont d'ailleurs à éviter fortement), les stations radio amateurs et les tours qui émettent par voie hertzienne,
- les appareils électroménagers habituels (comme les téléphones portables, les microondes, les ustensiles de cuisine, les couvertures chauffantes électriques et les sèche-cheveux) peuvent être utilisés sans aucun problème, pourvu qu'ils soient éloignés à 15 cm du DAI.
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Évitez les sports rudes. Faites l'effort d'éviter les sports rudes qui nécessitent un contact permanent avec le corps comme la lutte, la boxe et le football. Faites aussi preuve de vigilance et surveillez les balles qui pourraient toucher la zone d'implantation du DAI. Cela peut même nécessiter que vous preniez des précautions en tant que spectateur, car il est possible qu'une balle sorte de l'aire de jeu et finisse sa course dans la zone destinée au public.
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Évitez de conduire. Vous devez vous abstenir de conduire, surtout pendant les premiers mois où vous avez subi une implantation du DAI. Vous pourriez soudainement être effrayé ou perde connaissance dès qu'un choc survient, ce qui vous amènera à perdre le contrôle de votre voiture.
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Réagissez calmement lorsque vous subissez un choc. Près du tiers ou de la moitié des patients à qui l'on a inséré un DAI subissent un choc au cours de la première année de l'opération ^{[1]
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Source de recherche}. Bien qu'il y a de fortes chances que vous perdrez connaissance avant que le choc ne survienne, certains patients décrivent généralement ce malaise comme s'ils recevaient des coups de pieds douloureux à la poitrine. Il est recommandé de contacter immédiatement votre cardiologue dès que vous subissez un choc.
- Pour réussir à gérer les chocs liés au défibrillateur automatique implantable, il est fondamental que vous puissiez vous organiser. Il est important que vous sachiez qu'il s'agit d'une possibilité et vous devez être à même de faire la différence entre le moment où il est nécessaire de rechercher une aide d'urgence et celui où vous devez prendre un rendez-vous avec un médecin. Cela vous permettra en fait d'être rassuré à propos des conséquences liées au choc. D'ailleurs, il est recommandé que vous puissiez discuter avec votre cardiologue ou votre médecin à propos des dispositions à prendre après le choc pour préparer votre réaction, afin de pouvoir réagir convenablement d'une certaine façon lorsque cela se produira.
- Ayez toujours à portée de main la carte d'identification de votre DAI ainsi que les informations qui s'y rapportent, les coordonnées de votre médecin et une liste de vos médicaments actuels. Cela vous permettra d'être rassuré et peut aussi être utile à toute autre personne qui aurait besoin de ces données pour vous aider.
- Informez vos amis ainsi que les membres de votre famille sur ce qu'il faut faire au cas où vous subissiez un choc. Dites-leur ce qu'ils doivent rechercher en de pareilles circonstances et la façon dont ils peuvent vous aider. Le fait d'avoir une équipe de soutien à vos côtés peut être bénéfique et vous permettre d'avoir une attitude positive après le choc.
- Entrainez-vous à respirer profondément et à vous détendre afin de pouvoir rester calme lorsque le choc survient. Le fait d'être très excité (comme la respiration peu profonde, la panique, etc.) peut empirer inutilement l'impact. Certaines personnes recommandent de faire de la méditation une action quotidienne, car celle-ci vous permettra d'être conscient de vos réactions face aux situations stressantes.
- Sollicitez de l'aide par rapport aux réactions psychologiques liées au choc du DAI. Il est tout à fait normal que vous vous sentiez déprimé ou anxieux, que vous ayez peur ou que vous soyez inquiet à propos d'un choc provoqué par le défibrillateur automatique implantable. Ces effets psychologiques sont généralement associés à l'incertitude de savoir à quel moment un choc surviendra ou quelles en seront les conséquences (y compris la peur de mourir). Ces craintes diminuent lentement au fur et à mesure que vous vous habituez à votre DAI, mais il est important de solliciter de l'aide en discutant avec des gens qui peuvent vous rassurer.
- Certaines personnes estiment qu'il est préférable d'utiliser un DAI plutôt que de ne pas s'en servir. Lorsqu'un choc surviendra, cela vous permettra au moins de vous rappeler que vous bénéficiez de meilleurs soins pour rester en bonne santé. Au moment de décider si un DAI vous convient, vous devez non seulement tenir compte des avantages et inconvénients qu'il y a à l'utiliser, mais aussi de vos valeurs personnelles.
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Discutez d'un plan avec votre médecin. À un moment donné de votre vie, un DAI peut être le choix idéal pour vous, mais parfois les changements observés à propos de l'état de santé au fil du temps (en raison de l'évolution d'une maladie cardiaque ou autre affection) peuvent rendre le DAI moins bénéfique. Avant de subir une implantation de DAI, vous devez discuter d'un plan relatif à cette possibilité avec votre médecin.
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Assistez à vos consultations régulières auprès de votre cardiologue. Il est de la plus haute importance que vous puissiez régulièrement faire contrôler votre DAI. Lors des consultations, vous serez soumis à un électrocardiogramme (ECG) pour évaluer votre activité électrique cardiaque. En fonction de votre état, les bilans de santé peuvent être effectués tous les 4 à 6 mois ou une fois par an. Si vous avez des préoccupations, ces moments sont propices pour les poser à votre médecin.

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Conseils

Assurez-vous que les membres de votre famille savent effectuer le massage cardiaque et peuvent appeler le 112. Au cas où vous restez inconscient après avoir subi un choc, le massage cardiaque devra être fait et il faudra appeler les secours.
Étant donné qu'un DAI est un appareil médical qui permet de sauver des vies, comprenez que vous avez le droit de demander à le désactiver. Assurez-vous donc de mentionner cela lorsque vous menez des discussions de fin de vie avec votre famille et votre médecin.
Les autres personnes ne subiront aucun préjudice en cas de choc avec votre défibrillateur. Le plus souvent, l'appareil provoquera des chocs plus d'une fois ou le patient aura la sensation qu'il a un rythme cardiaque anormal et s'attendra à ce que le choc se produise. Il est vital de garder sa main pour le réconforter pendant ce moment. Sachez que les chocs ne feront aucun mal à votre bébé si vous êtes enceinte.
Très tôt après l'intervention médicale, vous remarquerez que la zone où le DAI a été inséré sera recouverte des pansements stériles. Ces derniers peuvent être retirés après quelques jours et vous pourrez sentir la présence de l'appareil sous votre peau.

Avertissements

Votre médecin vous prescrira généralement des médicaments antiarythmiques qui permettront de contrôler votre rythme cardiaque irrégulier. Le fait d'avoir sur soi un défibrillateur automatique implantable ne remplace en aucun cas ces médicaments et vous devez continuer à les prendre.
Si vous subissez plusieurs chocs en l'espace d'une courte période, contactez votre médecin le plus rapidement possible. Étant donné que les DAI sont conçus pour mettre fin à l'arythmie après un choc, le fait d'en subir plusieurs peut vouloir dire qu'il y a un dysfonctionnement.

Cet article contient des informations médicales ou des conseils pouvant affecter votre santé.

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Si les symptômes persistent plus de quelques jours, allez voir un professionnel de la santé. Lui seul est apte à vous fournir un avis médical, quelle que soit votre condition. S'il s'agit d'un jeune enfant, consultez un pédiatre sans attendre.
Le numéro des urgences médicales européen est le : 112
Vous retrouverez les autres numéros des urgences médicales pour de nombreux pays en cliquant ici.

Éléments nécessaires

Une carte d'identification de DAI
Une liste des médicaments actuels (vous devez la maintenir à jour)
Des coordonnées du médecin, y compris en dehors de ses heures de travail
Un plan bien élaboré pour réagir au choc, aussi bien pour vous que pour vos amis et les membres de votre famille