Historias personales sobre la tuberculosis

La historia de Esteban y Danielle

Danielle, Esteban y sus hijas

Esteban y Danielle adoptaron a dos niñas de Etiopía; una de ellas tenía tuberculosis (TB). Es más, su hija tenía tuberculosis multirresistente a los medicamentos (MDR TB, por sus siglas en inglés). Este tipo de tuberculosis es resistente a dos o más de los principales medicamentos usados para tratar la enfermedad. Gracias a la ayuda de una enfermera especializada en tuberculosis del Programa de Control de la Tuberculosis de Carolina del Sur, la niña recibió el tratamiento que necesitaba para salvarle la vida. Esta es su historia.

En el 2007, Esteban y Danielle decidieron adoptar y tenían un interés especial en llevar a cabo una adopción internacional. Luego de trabajar con una agencia de adopciones y de una espera de dos años, finalmente recibieron la buena noticia de que dos niñas pequeñas de Etiopía podían ser adoptadas.

Sin embargo, la alegría se transformó en temor cuando al llegar a Etiopía la agencia de adopciones les dio la mala noticia de que la mayor de las niñas, Anna (nombre ficticio), tenía tuberculosis. "La noticia nos tomó completamente por sorpresa; no estábamos preparados para eso", recuerda Esteban.

De acuerdo con las leyes de inmigración de los EE. UU., los niños con tuberculosis que son traídos al país en adopción deben tener una autorización médica que indique que no son contagiosos. Anna fue evaluada y, para alivio de Esteban y Danielle, se determinó que no era contagiosa y la autorizaron a viajar. Cuando la familia llegó a casa en Carolina del Sur, Esteban y Danielle llevaron a Anna al médico de la familia para hacerle seguimiento debido al diagnóstico. Luego de la cita, el Departamento de Salud de Carolina del Sur se puso en contacto con Esteban y Danielle y así empezaron a comunicarse con Tammy, una enfermera consultora del Programa de Control de la Tuberculosis de Carolina del Sur.

La radiografía de tórax de Anna mostró una mancha oscura de mal agüero, un posible signo de la enfermedad de tuberculosis. Muy a su pesar, se enteraron que Anna todavía estaba enferma. “Tammy nos explicó en qué consistía la tuberculosis y que se había vuelto contagiosa, y que nuestra hija necesitaba tratamiento”, dice Esteban.

Anna comenzó el tratamiento estándar contra la tuberculosis, pero la familia pronto se enteró que tenía tuberculosis multirresistente y que la enfermedad no respondía a estos medicamentos. Esto significaba que, para curarse, Anna tendría que someterse a un tratamiento diferente con medicamentos más caros, menos eficaces y con más efectos secundarios. Además, necesitaría que le colocaran una bomba de infusión para la administración de los medicamentos.

El tratamiento contra la tuberculosis es generalmente gratuito para los pacientes que lo reciben en los centros médicos de salud pública para casos de tuberculosis, pero Anna debía recibir medicamentos caros no estándar. Sus padres tendrían que pagar estos gastos de sus propios bolsillos. Pero Tammy sabía qué hacer. Con décadas de experiencia como enfermera de pacientes con tuberculosis, pudo inscribir a la familia en un programa que proporcionaba el tratamiento necesario en forma gratuita. Tammy también hizo los arreglos para que la enfermera de la escuela de Anna le diera los medicamentos.

"Durante este proceso establecimos una buena relación con Tammy", cuenta Esteban. "Estábamos recién empezando a acostumbrarnos a tener a las niñas en nuestra familia y Tammy se mostró flexible durante este proceso. Incluso nos autorizaron a llevar a las niñas a la playa por primera vez", agrega.

En noviembre del 2012, el médico de Anna determinó que ¡ya se había librado de la tuberculosis! En total, la niña recibió medicamentos contra la tuberculosis multirresistente durante 3 años de su corta vida. En ese período, la familia de Anna también se tuvo que hacer las pruebas de detección. De milagro, ninguno de los otros tres integrantes de la familia se contagió con tuberculosis.

Esteban y Danielle piensan que el Programa de Control de la Tuberculosis de Carolina del Sur fue la razón principal por la que la familia pudo sobrellevar esta grave enfermedad cuando al mismo tiempo se estaban adaptando a ser padres. Reconocen el mérito de Tammy por haberlos ayudado a superar los malos momentos y por haberles dado la atención médica esencial que curó a su hija.

"Nuestra hija es una niña activa y fuerte y ahora practica deportes", comenta Esteban y agrega: "Creemos que Dios está influyendo en su vida y que ella tiene un propósito más grande que cumplir".