Historias personales sobre la tuberculosis

La historia de Rick y Francene

Rick and Francene’s Story

En el año 2003, Rick y Francene adoptaron un bebé de 13 meses de Rusia. Poco después de regresar a los Estados Unidos, se enteraron de que el niño tenía tuberculosis (TB). Al segundo hijo que adoptaron en Rusia 2 años más tarde le detectaron infección de tuberculosis latente.

Fue en la primera cita médica de su hijo en los Estados Unidos que se les indicó hacerle una prueba cutánea de detección de tuberculosis. Los resultados fueron dudosos. El niño se había movido durante la prueba y lo habían pinchado dos veces, por lo que pensaron que esa era la causa de la reacción. "Ni sospechábamos lo que nos esperaba", dice Francene. Se hizo una radiografía de tórax de seguimiento, pero esta no reveló la presencia de tuberculosis por lo que les dijeron que regresaran en 6 meses para hacerle otra radiografía al niño.

Seis meses después se hizo la radiografía de seguimiento, pero los resultados fueron muy distintos. "Esta vez ni siquiera habíamos llegado a casa después de la cita cuando nos llamaron del consultorio del médico para decirnos que nuestro hijo tenía tuberculosis", recuerda Francene. Esa misma tarde, Tammy, la enfermera consultora de la División de Control de la Tuberculosis del Departamento de Salud y Control Ambiental de Carolina del Sur, se comunicó con la familia. "Recuerdo que eran como las 6:30 de la tarde. Ella realmente me ayudó a sentirme mejor. Mi marido y ello estábamos aterrados porque no teníamos ni idea de lo que implicaba el tratamiento contra la tuberculosis. Todo lo que habíamos escuchado eran historias de sanatorios y aislamiento", cuenta Francene.

Tammy habló con los padres y les dio información adicional para leer. "Ella se aseguró de que todas nuestras preguntas fueran respondidas. Si era necesario, consultaba con los médicos para darnos las respuestas. Tammy me informó tan bien que por mi parte fui capaz de apoyar a los otros padres en la pizarra de mensajes en línea de la agencia de adopción, recuerda Francene. "Yo alentaba a otros padres para que les hicieran la prueba de tuberculosis por segunda vez a sus hijos, 6 meses después de la primera”.

El tratamiento para el hijo de Francene y Rick fue difícil. "Durante los primeros 3 o 4 meses, nuestro hijo recibió una combinación de cinco medicamentos, uno de los cuales tenía que ser inyectado. El tratamiento estaba programado para hacerse 5 días a la semana y tenía el fin de semana libre. Luego recibió 3 medicamentos por día, 5 días a la semana durante los 3 meses restantes", recuerda Francene.

Durante el transcurso del tratamiento de nuestro hijo, dos enfermeras especializadas en tuberculosis, Tammy y Kimberly, trabajaron con la familia. "Ambas, Tammy y Kimberly, eran muy cariñosas y comprensivas. No las hubiera cambiado por nada en el mundo”.

Dos años después de haber adoptado a su primer hijo, Rick y Francene adoptaron a otro niño de Rusia. "Cuando su prueba dio positivo para la infección de tuberculosis latente, fuimos nosotros quienes llamamos al departamento de salud local y preguntamos si podíamos trabajar con las mismas enfermeras especializadas en tuberculosis en este tratamiento", dice Francene.

"A través de este proceso nos dimos cuenta de que lo que uno no sabe puede ser aterrador, pero que el saber es poder. Saber da el poder para calmar y consolar, el poder para entender que vale la pena el esfuerzo por el resultado final, el poder para sanar y tener la certeza de que nuestra nueva familia será, de verdad, nuestra familia para siempre", reflexiona Francene.

Ya pasaron más de 9 años desde que el hijo mayor de Rick y Francene recibió el diagnóstico de tuberculosis, y 7 años desde que su segundo hijo tuvo el diagnóstico de infección de tuberculosis latente. "Los niños ahora tienen 10 y 9 años; son muy fuertes, llenos de energía y raramente se enferman", dice Francene. "La tuberculosis es ya un recuerdo lejano, un periodo que los niños ni siquiera recuerdan. Pero yo nunca voy a olvidar a las enfermeras y al personal del departamento de salud".

"Decidimos compartir nuestra historia porque cuando nuestro hijo recibió el diagnóstico de tuberculosis no conocíamos a nadie que hubiese tenido la enfermedad, y tampoco sabíamos a quién recurrir para recibir palabras de aliento de alguien que hubiera pasado por el tratamiento", explica Francene. "Si al compartir nuestra historia ayudamos de alguna manera a otros o convencemos a una familia para que le hagan la prueba al hijo que nació en el extranjero, y el tratamiento si fuera necesario, significa que hay una razón por la que nuestros hijos pasaron por esto".

"Lo que les diría a las personas que reciben el diagnóstico de tuberculosis y deben someterse al tratamiento es que si un niño de 13 meses lo puede hacer, cualquiera puede", asegura Francene y agrega: "El tratamiento no es lo que solía ser, y las personas todavía pueden vivir sus vidas. Nunca teman hacer preguntas. Puede dar miedo, pero el departamento de salud tiene muchísima información".